Une solution aussi simple qu’un CloudCuddle offre tellement plus de liberté

Femke Wissink (41 ans) et son mari Michiel (45 ans) ne partent plus en vacances ensemble depuis plusieurs années. Ils alternent désormais, chacun partant à tour de rôle avec leur fille aînée Liene (12 ans). Le parent qui reste à la maison s’occupe de Kaat (10 ans), qui nécessite un accompagnement constant en tête-à-tête. La majeure partie de la semaine, les parents assurent eux-mêmes les soins. Et c’est exigeant – même si aucun commentaire négatif n’est formulé pendant l’entretien. Un outil comme le CloudCuddle peut vraiment faire la différence.

Le réveil

À la maison, Kaat dort dans un lit sécurisé. Elle peut s’y reposer en toute sécurité et dans le calme. « Elle se réveille parfois la nuit et veut sortir du lit. C’est une bonne chose qu’elle ne le puisse pas, car Kaat ne perçoit pas le danger. Dans un lit classique, elle pourrait facilement sortir de sa chambre et, par exemple, prendre l’escalier. Et cela serait très dangereux », explique sa mère.

Recherche génétique

Peu après sa naissance, il est apparu que Kaat se développait différemment des autres bébés. « Elle se développait très peu, elle était raide, vivait dans son propre monde et son corps était mou. Il y avait aussi quelques caractéristiques physiques qui ont amené les médecins à suspecter un problème. Après trois analyses génétiques, il s’est avéré qu’elle était atteinte d’une anomalie héréditaire rare du gène TBL1XR1. »

Développement retardé

Femke : « Le développement de Kaat est fortement retardé. Au début, elle a été alimentée par sonde, car elle ne pouvait pas bien boire. Elle a également dû apprendre à manger et à mâcher étape par étape. Aujourd’hui, elle peut marcher, grâce à un entraînement régulier avec des aides. Son langage est limité à des mots et de courtes phrases, à un niveau basique. Les personnes qui la connaissent bien peuvent assez bien la comprendre. Kaat utilise également un appareil de communication. »

En vacances

Jusqu’à l’âge d’environ quatre ans, la famille partait ensemble en vacances ou en week-end. Quand elle était plus jeune, Kaat dormait dans une tente de camping Deryan. Femke : « Lorsqu’elle en est devenue trop grande, nous nous sommes demandé : que faire maintenant ? L’ergothérapeute qui nous avait déjà souvent aidés connaissait le CloudCuddle. Nous l’avons essayé une fois et rapidement après, nous en avons acheté un. L’ergothérapeute qui suit Kaat depuis longtemps a organisé le remboursement via le guichet WMO de la commune de Lochem. »

Facilement surstimulée

Grâce au CloudCuddle, la famille a encore pu partir ensemble en vacances à quelques reprises. « En grandissant, nous avons remarqué qu’un environnement nouveau est trop stimulant pour elle. Elle est vite surstimulée. Les autres doivent poser des cadres pour elle et penser à sa place. Elle a dix ans, mais son niveau de développement correspond à celui d’un tout-petit. En vacances, mais aussi à la maison, il n’était plus possible de faire des sorties avec elle. Elle s’enfuit constamment et ne comprend pas ce qui est autorisé ou non. Nous ne pouvons pas la guider verbalement ; elle a besoin d’une présence et d’une surveillance constantes. À un moment donné, nous avons décidé que partir en vacances avec elle n’était plus possible. La vie quotidienne à la maison est déjà suffisamment complexe. Nous avons essayé pendant plusieurs années, mais cela n’était plus réalisable, ni pour elle ni pour nous. »

Chez des amis

Au début, la famille utilisait également le CloudCuddle lors de visites chez des amis ou de la famille. Cela n’est plus le cas aujourd’hui. Néanmoins, il reste très utile lors de la journée de garde hebdomadaire chez les grands-parents. « Chaque mercredi après-midi, ils s’occupent de Kaat chez eux. Elle peut s’y reposer ou dormir calmement », raconte Femke.

Beaucoup à organiser

« Ce serait formidable que davantage de familles connaissent le CloudCuddle. Nous l’avons découvert un peu par hasard grâce à l’ergothérapeute. Les parents d’enfants ayant des besoins importants doivent déjà organiser énormément de choses. Une solution aussi simple qu’un CloudCuddle apporte un véritable soulagement. Les personnes qui décident des remboursements n’ont parfois aucune idée de l’espace et des possibilités supplémentaires qu’un tel outil offre. Il nous a énormément aidés. C’est tellement agréable ! C’est un produit pratique, facile à utiliser, avec un manuel clair. Et le CloudCuddle est solide. Kaat peut parfois être un peu maladroite dans ses mouvements, mais cela ne pose aucun problème. Récemment, nous avons vu le nouveau CloudCuddle lors d’un salon. Il est légèrement plus grand et plus haut. Nous nous sommes dit : si Kaat devient trop grande pour le modèle Junior, nous pourrons toujours passer à celui-ci. »