La CloudCuddle peut-elle venir à l’hôpital ?

Lorsque Annemar (7 ans) a dû être hospitalisée pendant plusieurs semaines, ses parents ont demandé au personnel soignant si la CloudCuddle pouvait l’accompagner. Cela a été autorisé. Cela rendait son lit d’hôpital un peu plus familier. Et plus sûr. « Notre fille aînée supporte difficilement le changement. Elle trouve cela compliqué. Dans un lit classique, elle se ferait mal en se cognant contre le mur. Ou bien elle pourrait tout simplement sortir du lit », explique son père Marijn (35 ans). La tente de lit mobile est également une solution pour cette famille de quatre personnes à d’autres moments.

Une fille joyeuse

À la maison, Annemar dort dans un lit médicalisé réglable en hauteur avec des côtés fermés. Elle est née avec le rare syndrome de Wiedemann-Steiner (WSS), qui entraîne un retard de développement. Marijn : « Chez Annemar, cela se traduit par un handicap intellectuel et de nombreux problèmes médicaux. Cela dernier point est rare chez les autres enfants atteints de WSS. Elle est nourrie par sonde 24h/24 et n’a aucun contrôle sur son système gastro-intestinal. Elle marche très bien, tout comme elle parle, même si sa petite sœur de quatre ans l’a déjà dépassée. Si Annemar n’a pas envie de faire quelque chose, elle change très vite de sujet. » Marijn sourit avec complicité. « Oui, c’est une fille joyeuse. »

Démarches

En 2022, la famille a d’abord loué une CloudCuddle pour l’essayer. « Un lit parapluie Deryan était trop petit pour Annemar. En faisant une recherche sur internet, nous avons découvert CloudCuddle. L’essai a été concluant. La première fois, nous sommes partis une semaine en vacances aux Pays-Bas. Peu de temps après, grâce à la lettre standard adaptée de CloudCuddle et au soutien d’une ergothérapeute, nous avons pu obtenir le remboursement de cet équipement via la Wmo. La CloudCuddle nous permet de faire des excursions en famille. Surtout quand Annemar était plus jeune, c’était très précieux. Elle a ainsi toujours son propre espace. Pendant les vacances et les week-ends, il est très important pour elle de dormir dans un environnement familier. »

Son propre espace

Marijn (35 ans) et sa femme Rosanne (34 ans) ont deux filles, et un troisième enfant est en route. Benthe (4 ans) a parfois le droit de jouer dans « la » tente de sa grande sœur Annemar, mais il doit rester clair que c’est son espace ! Marijn : « Quand je regarde les photos de la première fois où nous avons installé la CloudCuddle dans notre salon, je vois à quel point Annemar était enthousiaste. On voit qu’elle s’y amuse bien. Annemar sait aussi que lorsqu’elle part quelque part avec papa et maman, sa tente vient avec elle. »

Soins de répit

Une fois toutes les six semaines, la CloudCuddle accompagne Annemar chez ses grands-parents, où elle et Benthe passent la nuit. « Cela s’appelle des soins de répit, je crois ? Cela nous permet, en tant que parents, d’avoir un peu de temps libre. Annemar va aussi une fois par mois dans une structure d’accueil. Là-bas, tout est prévu, donc la tente de lit n’a pas besoin d’être emportée », explique Marijn.

Un peu de bricolage

Marijn est très satisfait de la CloudCuddle en tant que produit. « Facile à installer une fois qu’on sait comment faire. Oui, c’est un peu de travail. Il faut aussi emporter pas mal de choses. Mais c’est génial que cela existe. J’ai vu qu’une version plus récente permet désormais de faire passer un tuyau médical à l’extérieur. Nous, nous le faisons passer par la fermeture éclair. » Marijn a développé sa propre méthode pour installer la tente : « Je mets d’abord le drap sur le matelas, puis je le tourne d’un quart de tour pour le mettre sur le côté, j’attache les clips, je remets le matelas à plat, j’installe les pieds et je gonfle. Comme nous devons régulièrement cathétériser Annemar, un lit surélevé est très pratique. Un lit dans une maison de vacances convient presque toujours. Sinon, nous faisons en sorte que cela s’adapte. »