Name: CloudCuddle
Address: Droogdokkeneiland 4, Tilburg, 5026 SR
Telephone: +31 13 303 3030

Evy har sovet på ferie i en CloudCuddle i otte år

Evys forældre, Dianne Willems og Bram Stiel, hører til de første brugere af CloudCuddle Junior – som dengang blot hed CloudCuddle. For otte år siden købte de en til deres datter (nu 13 år). Familien har haft stor glæde af den på ferier og ved overnatninger hos bedsteforældrene. Det er dog ærgerligt, at madrasserne i ferieboliger ikke altid har den rigtige størrelse.

Dianne og Bram har to døtre: Vera og Evy. Hvor den ældste udviklede sig meget hurtigt på alle områder, bemærkede forældrene, at Evy som halvandetårig var lidt langsommere. Hun sagde kun få ord og kunne godt gå, men kun bag en gåvogn. Alle udvikler sig i deres eget tempo, tænkte forældrene først. Men da Evy fyldte to år, reagerede de.

Hypermobil

På sundhedsplejen blev det konstateret, at Evy var hypermobil og derfor måske ikke gik ordentligt. Med fysioterapi kunne hun muligvis lære at gå selvstændigt, og hendes verden ville sikkert blive større.

Da hun var 2,5 år, gik Evy faktisk bedre og også uden støtte, men den generelle udvikling haltede stadig. Endnu et år senere blev diagnosen stillet på baggrund af genetiske tests: RETT-syndrom. En lidelse, hvor et barns udvikling pludselig stopper og derefter går tilbage.

Mister færdigheder

Børn med RETT-syndrom kan opleve problemer med bevægelse og med at (lære at) tale. Epilepsi og vejrtrækningsproblemer forekommer også ofte. I gennemsnit mister børn med syndromet færdigheder mellem seks og atten måneders alderen, så de mister noget af det, de allerede har lært.

Hos Evy bemærkede man, at hun kendte færre ord, og at brugen af hendes hænder blev mindre. Forældrene havde ikke først lagt så meget mærke til det, da Evy var født sund efter en “normal” graviditet. Men efter diagnosen faldt brikkerne på plads.

Støtte og pleje

Heldigvis er Evy ellers sund, hvilket er ret usædvanligt ved denne lidelse. Hun spiser godt, behøver aldrig behandling på hospitalet og er stærk nok til selv at hoste, når hun er forkølet.

Evy har dog brug for meget støtte og pleje. Hun kan ikke spise eller lege selvstændigt, er ikke renlig, taler ikke, skal have hjælp til vask og påklædning og forstår ikke fare. Alligevel er hun glad og elsker at blive krammet.

Rejseseng

Hjemme sover Evy af sikkerhedsmæssige årsager i en højdejusterbar seng. I de første år sov hun på ferier i en rejseseng, men den blev hun efterhånden for stor til. Forældrene prøvede derefter et lille telt, men det væltede med Evy indeni – altså ikke sikkert.

Dianne kan ikke længere huske, hvor hun første gang så CloudCuddle – det er trods alt omkring otte år siden. Men hun fornemmede med det samme, at det ville være noget for Evy.

Skab og væg

Familien ansøgte kommunen om tilskud til en CloudCuddle, men fik først afslag. Det blev vurderet som noget, der hørte under forsikringen. Desværre henviste forsikringen dem tilbage til kommunen.

Da en ny ansøgning til kommunen blev formuleret anderledes – med fokus på “bedre deltagelse i samfundet” – blev CloudCuddle alligevel bevilget.

Med på ferie

Siden da kommer sengeteltet altid med på ferie – og med til bedsteforældrene, når Evy skal overnatte dér.

Evy føler sig tryg i CloudCuddle, fortæller hendes mor. Hun har på den måde altid en god soveplads, uanset hvor hun er, og det giver ro. Uden sengeteltet ville familien ikke kunne tage på ferie sammen til den hytte eller den campingvogn, de selv vælger. CloudCuddle giver dem dermed større bevægelsesfrihed.

Eget soveværelse

På ferie får Evy sit eget værelse. Dels fordi hun om natten kan lave en del lyde, dels for at der er plads nok til at sætte sengeteltet op. Madrassen lægges på gulvet, og inden for et kvarter står Evys egen, velkendte soveplads klar.

Hun kan godt lide nye ting, fortæller hendes mor. Men på ferie er omgivelserne anderledes, så den første nat sover hun som regel lidt dårligere.

Madrassens bredde

Generelt er Dianne meget tilfreds med brugen af CloudCuddle. Hun synes dog, det er besværligt, at ikke alle ferieboliger eller hytter har en madras på 90 × 200 cm. Nogle gange er den for smal, og så fungerer det ikke optimalt sammen med sengeteltet.

Selvom hun som regel spørger på forhånd, kan det – især i udlandet – være anderledes end forventet. Hun er tilfreds med, hvor nemt sengeteltet er at sætte op, hvor kompakt det er, og hvor let det er at tage med i en stor taske. Og meget praktisk: visse dele kan ganske enkelt vaskes i vaskemaskinen.