Noget så enkelt som en CloudCuddle giver så meget mere frihed

Femke Wissink (41) og hendes mand Michiel (45) tager ikke længere på ferie sammen. I stedet skiftes de til at tage af sted med deres ældste datter Liene (12). Den forælder, der bliver hjemme, tager sig af Kaat (10), som har brug for konstant én-til-én støtte. Størstedelen af ugen står forældrene selv for omsorgen. Og det er krævende – selv om der ikke bliver sagt et eneste negativt ord om det i interviewet. Et hjælpemiddel som CloudCuddle kan gøre en stor forskel.

At vågne om natten

Hjemme sover Kaat i en seng med afskærmning, hvor hun kan ligge trygt og roligt. “Hun vågner nogle gange om natten og vil gerne ud. Det er godt, at hun ikke kan det, for Kaat ser ikke farer. I en almindelig seng ville hun uden videre kunne forlade sit værelse og for eksempel gå ud på trappen. Og det er livsfarligt,” fortæller hendes mor.

Genetisk undersøgelse

Kort efter fødslen blev det tydeligt, at Kaat udviklede sig anderledes end de fleste babyer. “Hun udviklede sig næsten ikke, var meget stiv, levede i sin egen verden, og hendes krop var slap. Der var også nogle fysiske træk, som fik lægerne til at mistænke, at der var noget galt. Efter tre genetiske undersøgelser viste det sig, at hun havde en sjælden arvelig afvigelse i TBL1XR1-genet.”

Forsinket udvikling

Femke: “Kaats udvikling er stærkt forsinket. I starten fik hun sondeernæring, fordi hun ikke kunne drikke ordentligt. Hun skulle også lære at spise og tygge trin for trin. Nu kan hun gå, takket være regelmæssig træning med hjælpemidler. Hendes tale er begrænset til enkelte ord og korte sætninger på et basalt niveau. Mennesker, der kender hende godt, kan forstå hende rimeligt godt. Kaat bruger også en talemaskine.”

På ferie

Indtil hun var omkring fire år, tog familien på ferie eller weekendture sammen. I hendes yngre år havde de et Deryan-campingtelt med til hende. Femke: “Da hun voksede ud af det, tænkte vi: hvad nu? Ergoterapeuten, der ofte havde hjulpet os, kendte CloudCuddle. Vi prøvede det én gang, og kort efter købte vi selv et. Ergoterapeuten, som havde fulgt Kaat i længere tid, sørgede for tilskud via WMO-kontoret i kommunen Lochem.”

Let overstimuleret

Med CloudCuddle kunne familien nogle gange stadig tage på ferie sammen. “Da Kaat blev ældre, opdagede vi, at nye omgivelser er for urolige for hende. Hun bliver hurtigt overstimuleret. Andre er nødt til at sætte rammerne og tænke for hende. Hun er ti år gammel, men har et udviklingsniveau som et lille barn. Både hjemme og på ferie blev det umuligt at tage på udflugter med hende. Hun går hele tiden væk og forstår ikke, hvad der er tilladt. Vi kan ikke styre hende verbalt; hun har konstant brug for nærhed og opsyn. På et tidspunkt sagde vi: ferie er ikke længere muligt med hende. Hverdagen derhjemme er allerede kompliceret nok. Vi prøvede i flere år, men det var ikke længere muligt – hverken for hende eller for os.”

Besøg hos venner

I starten brugte familien også CloudCuddle, når de besøgte venner eller familie. Det gør de ikke længere. I dag er det stadig en god løsning under den ugentlige pasningsdag hos bedsteforældrene. “Hver onsdag eftermiddag passer de Kaat hjemme hos dem selv. Der kan hun hvile eller sove roligt,” fortæller Femke.

Meget at organisere

“Det ville være dejligt, hvis flere familier kendte til CloudCuddle. Vi hørte selv om det lidt tilfældigt gennem ergoterapeuten. Forældre til børn med store behov har allerede så meget at organisere. Noget så enkelt som et CloudCuddle giver virkelig stor lettelse. De personer, der beslutter om tilskud, har nogle gange ingen idé om, hvor meget frihed og ekstra muligheder et sådant hjælpemiddel giver. Det har hjulpet os enormt meget. Det er så dejligt! Det er praktisk, nemt at bruge og leveres med en tydelig manual. Og CloudCuddle er robust. Kaat kan være lidt klodset i sine bevægelser, men det er ikke et problem. For nylig så vi den nye CloudCuddle på en messe. Den er lidt højere og større. Vi sagde til hinanden: hvis Kaat vokser ud af Junior, kan vi altid skifte til den.”