Må CloudCuddle komme med på hospitalet?

Da Annemar (7) skulle indlægges på hospitalet i flere uger, spurgte hendes forældre plejepersonalet, om CloudCuddle måtte komme med. Det var i orden. Det gjorde hendes hospitalseng lidt mere tryg og velkendt. Og sikker. “Vores ældste datter har svært ved forandringer. Det synes hun er meget udfordrende. I en almindelig seng ville hun komme til skade ved at støde mod væggen. Eller hun kunne bare stige ud af sengen,” forklarer hendes far Marijn (35). Den mobile sengetelt er også en løsning for familien på fire i andre situationer.

En glad pige

Hjemme sover Annemar i en højdejusterbar seng med afskærmning. Hun er født med det sjældne Wiedemann-Steiner syndrom (WSS), som medfører udviklingsforsinkelse. Marijn: “Hos Annemar viser det sig som en udviklingshæmning og mange medicinske problemer. Det sidste ses sjældent hos andre børn med WSS. Hun får sondemad 24/7 og har ingen kontrol over sit mave-tarmsystem. Hun kan gå fint. Og hun kan også tale, selvom hendes lillesøster på fire allerede har overhalet hende. Hvis Annemar ikke har lyst til noget, begynder hun hurtigt at tale om noget andet.” Marijn ler. “Ja, hun er en glad pige.”

Proces

Familien lejede først en CloudCuddle i 2022 for at prøve den. “En Deryan rejseseng var for lille til Annemar. Ved at google fandt vi CloudCuddle. Testen gik godt. Første gang tog vi på en uges ferie i Holland. Kort efter lykkedes det, med hjælp fra CloudCuddles standardbrev (tilpasset) og en ergoterapeuts indsats, at få hjælpemidlet dækket via Wmo. CloudCuddle gør det muligt for os at tage på ture med hele familien. Især da Annemar var lidt yngre, var det meget værdifuldt. På den måde har hun altid sit eget sted. På ferier og weekendture er det meget vigtigt for hende at sove i et kendt miljø.”

Hendes eget sted

Marijn (35) og hans kone Rosanne (34) har to døtre, og et tredje barn er på vej. Benthe (4) må indimellem gerne lege i “hendes” telt, men det skal stadig være tydeligt, at det er Annemars sted! Marijn: “Når jeg kigger på billederne fra første gang, vi satte CloudCuddle op i stuen, kan jeg se, hvor begejstret Annemar var. Man kan se, hvor dejligt hun leger i den. Annemar ved også, at når hun tager afsted med mor og far, så kommer hendes telt med.”

Aflastning

En gang hver sjette uge tager CloudCuddle med til bedsteforældrene, hvor Annemar og Benthe overnatter. “Det kaldes vist aflastning, ikke? Så vi som forældre lige får hænderne fri. Annemar tager også en gang om måneden på et aflastningstilbud. Der er alt, hvad hun har brug for, så teltet behøver ikke at komme med,” fortæller Marijn.

Lidt bøvl

Marijn er meget tilfreds med CloudCuddle som produkt. “Let at sætte op, når man først ved hvordan. Ja, det er lidt bøvlet. Man skal også have en del med. Men det er fantastisk, at det findes. Jeg har set, at en nyere version nu har muligheder for at føre en medicinsk slange ud. Vi gør det gennem lynlåsen.” Marijn har udviklet sin egen metode til opsætning: “Jeg lægger altid først lagen på madrassen, drejer madrassen en kvart omgang, så den står på siden, lukker clipsene, lægger madrassen fladt igen, sætter benene på og puster op. Fordi vi jævnligt skal kateterisere Annemar, er en seng løftet fra gulvet meget praktisk. En seng i et sommerhus passer næsten altid. Ellers tilpasser vi det.”