Etwas so Einfaches wie ein CloudCuddle schafft so viel mehr Freiraum

Femke Wissink (41) und ihr Mann Michiel (45) fahren seit einigen Jahren nicht mehr gemeinsam in den Urlaub. Stattdessen gehen sie abwechselnd mit ihrer ältesten Tochter Liene (12) weg. Der Elternteil, der zu Hause bleibt, kümmert sich um Kaat (10), die durchgehend eine 1-zu-1-Betreuung benötigt. Den größten Teil der Woche übernehmen die Eltern die Pflege selbst. Das ist herausfordernd – auch wenn darüber im Interview kein negatives Wort fällt. Ein Hilfsmittel wie das CloudCuddle kann hier einen großen Unterschied machen.

Aufwachen

Zu Hause schläft Kaat in einer Bettbox. Dort liegt sie sicher und ruhig. „Nachts wird sie manchmal wach und möchte dann aufstehen. Es ist gut, dass das nicht geht, denn Kaat erkennt keine Gefahren. In einem normalen Bett würde sie einfach ihr Zimmer verlassen und zum Beispiel die Treppe nehmen. Das ist lebensgefährlich“, erzählt ihre Mutter.

Genetische Untersuchung

Kurz nach der Geburt wurde deutlich, dass sich Kaat anders entwickelte als die meisten Babys. „Sie entwickelte sich kaum, war sehr starr, lebte in ihrer eigenen Welt und ihr Körper war schlapp. Außerdem gab es einige äußerliche Merkmale, die die Ärzte vermuten ließen, dass etwas nicht stimmt. Nach drei genetischen Untersuchungen stellte sich heraus, dass sie eine seltene erblich bedingte Veränderung im TBL1XR1-Gen hat.“

Verzögerte Entwicklung

Femke: „Kaats Entwicklung ist stark verzögert. Am Anfang wurde sie über eine Sonde ernährt, weil sie nicht gut trinken konnte. Auch das Essen und Kauen musste sie Schritt für Schritt lernen. Mittlerweile kann sie laufen, durch regelmäßiges Üben mit Hilfsmitteln. Ihre Sprache beschränkt sich auf Wörter und kurze Sätze, auf einfachem Niveau. Menschen, die sie gut kennen, verstehen sie recht gut. Kaat nutzt außerdem einen Sprachcomputer.“

Im Urlaub

Bis etwa zu ihrem vierten Lebensjahr fuhr die Familie gemeinsam in den Urlaub oder übers Wochenende weg. Für Kaat wurde damals ein Deryan-Campingzelt mitgenommen. Femke: „Als sie daraus herausgewachsen war, fragten wir uns: und jetzt? Die Ergotherapeutin, die uns schon häufiger mit Hilfsmitteln für Kaat geholfen hatte, kannte das CloudCuddle. Wir haben es einmal ausprobiert und getestet und kurz darauf selbst eines angeschafft. Die Ergotherapeutin hat die Kostenübernahme über das WMO-Büro der Gemeinde Lochem geregelt.“

Schnell überreizt

Dank des CloudCuddle konnte die Familie noch einige Male gemeinsam verreisen. „Als Kaat älter wurde, merkten wir, dass eine fremde Umgebung für sie zu unruhig ist. Sie ist schnell überreizt. Andere müssen für sie den Rahmen setzen und für sie denken. Sie ist zehn Jahre alt, hat aber das Entwicklungsniveau eines Kleinkinds. Sowohl im Urlaub als auch zu Hause konnten wir keine Ausflüge mehr mit ihr machen. Sie läuft ständig weg und versteht nicht, was erlaubt ist und was nicht. Wir können sie nicht verbal steuern; sie braucht ständig Nähe und Aufsicht. Irgendwann haben wir gesagt: Urlaub geht nicht mehr mit ihr. Der Alltag zu Hause ist schon kompliziert genug. Wir haben es einige Jahre versucht, aber es war für sie und auch für uns nicht mehr möglich.“

Zu Besuch bei Freunden

Anfangs nutzte die Familie das CloudCuddle auch bei Besuchen bei Freunden oder Verwandten. Das geht inzwischen nicht mehr. Heute ist es noch ein großer Vorteil während des wöchentlichen Betreuungstags bei den Großeltern. „Jeden Mittwochnachmittag passen sie in ihrem eigenen Zuhause auf Kaat auf. Dort kann sie sich ausruhen oder schlafen“, erzählt Femke.

Viel zu organisieren

„Es wäre schön, wenn mehr Familien das CloudCuddle kennen würden. Wir haben eher zufällig davon erfahren. Eltern von Kindern mit hohem Pflegebedarf müssen ohnehin schon unglaublich viel organisieren. Da bringt etwas so Einfaches wie ein CloudCuddle enorm viel Entlastung. Entscheidungsträger für die Kostenübernahme haben oft keine Vorstellung davon, wie viel Freiraum und zusätzliche Möglichkeiten ein solches Hilfsmittel bietet. Uns hat es enorm geholfen – so schön! Es ist praktisch, einfach in der Anwendung und mit einer klaren Anleitung. Außerdem ist das CloudCuddle stabil. Kaat ist manchmal etwas ungeschickt in ihren Bewegungen, aber das ist kein Problem. Kürzlich haben wir auf einer Messe das neue CloudCuddle gesehen. Es ist etwas höher und größer. Wir sagten zueinander: Wenn Kaat aus dem Junior herauswächst, können wir jederzeit darauf umsteigen.“