Evy fühlt sich in der CloudCuddle geborgen

Evy schläft seit acht Jahren im Urlaub in einer CloudCuddle

Evys Eltern, Dianne Willems und Bram Stiel, gehörten zu den ersten Nutzern der CloudCuddle Junior – die damals übrigens noch einfach CloudCuddle hieß. Vor acht Jahren kauften sie eine für ihre Tochter (jetzt 13 Jahre alt). Die Familie hat viel Freude daran, sowohl im Urlaub als auch bei Übernachtungen bei Oma und Opa. Nur schade, dass die Matratzen in Ferienhäusern nicht immer die richtige Größe haben.

Dianne und Bram haben zwei Töchter: Vera und Evy. Während sich die Älteste in allem sehr schnell entwickelte, fiel den Eltern auf, dass Evy im Alter von etwa anderthalb Jahren etwas langsamer war. Sie sprach nur ein paar Wörter und konnte zwar laufen, aber nur hinter einem Laufwagen. Zuerst dachten die Eltern: Jeder entwickelt sich in seinem eigenen Tempo. Doch als Evy zwei wurde, schlugen sie Alarm.

Hypermobil

Beim Kinder- und Jugendgesundheitsdienst stellte man fest, dass Evy hypermobil war und deshalb möglicherweise nicht richtig lief. Mit Physiotherapie könnte sie vielleicht selbstständig laufen lernen und ihre Welt würde sicher größer werden. Als sie 2,5 Jahre alt war, lief Evy tatsächlich besser und auch frei, aber die allgemeine Entwicklung blieb zurück. Ein Jahr später wurde auf Grundlage genetischer Tests die Diagnose gestellt: das Rett-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der die Entwicklung eines Kindes plötzlich stoppt und sich danach rückläufig entwickelt.

Fähigkeiten verloren

Kinder mit Rett-Syndrom können Probleme mit Bewegung und (dem Erlernen des) Sprechens haben. Auch Epilepsie oder Atemprobleme treten häufig auf. Im Durchschnitt verlieren Kinder mit diesem Syndrom zwischen dem sechsten und achtzehnten Lebensmonat Fähigkeiten, wodurch sie bereits Erlerntes wieder verlieren. Bei Evy fiel auf, dass sie weniger Wörter kannte und dass der Gebrauch ihrer Hände abnahm. Die Eltern hatten dies zunächst nicht so bemerkt, denn Evy wurde nach einer „normalen“ Schwangerschaft gesund geboren, doch nach der Diagnose fügten sich die Puzzleteile zusammen.

Begleitung und Pflege

Glücklicherweise ist Evy ansonsten gesund – was bei dieser Erkrankung eher außergewöhnlich ist. Sie isst gut, muss nie zur Behandlung ins Krankenhaus und ist stark genug, zum Beispiel bei einer Erkältung selbstständig zu husten. Evy benötigt viel Begleitung und Pflege. Sie kann nicht selbstständig essen oder spielen, ist nicht trocken, spricht nicht, braucht Hilfe beim Waschen und Anziehen und kennt keine Gefahr. Trotzdem ist sie fröhlich und liebt es zu kuscheln.

Campingbett

Zu Hause schläft Evy aus Sicherheitsgründen in einem höhenverstellbaren Pflegebett. In den ersten Jahren schlief sie im Urlaub in einem Reisebettchen, aber irgendwann wurde sie dafür zu groß. Danach versuchten die Eltern es mit einem kleinen Zelt, doch das kippte um – mit Evy darin. Also nicht sicher. Wo Dianne die CloudCuddle zum ersten Mal gesehen hat, weiß sie nicht mehr; dafür ist es mit etwa acht Jahren zu lange her. Aber dass es etwas für Evy sein würde, vermutete sie sofort.

Schränkchen und Wand

Die Familie beantragte bei der Gemeinde eine Kostenübernahme für eine CloudCuddle, doch dieser Antrag wurde zunächst abgelehnt. Das sei eher Sache der Versicherung, hieß es. Leider verwies die Versicherung die Eltern wieder zurück an die Gemeinde. Weil ein zweiter Antrag bei der Gemeinde anders formuliert wurde – „eine bessere Teilhabe am gesellschaftlichen Leben“ gab den Ausschlag – wurde die CloudCuddle schließlich doch erstattet.

Mit in den Urlaub

Seitdem kommt das Bettzelt immer mit in den Urlaub. Und auch zu Oma und Opa, wenn Evy dort übernachtet. Evy fühlt sich in der CloudCuddle geborgen, sagt ihre Mutter. So hat sie immer einen guten Schlafplatz, egal wo sie ist, und das bringt Ruhe. Ohne das Bettzelt könnte die Familie nicht gemeinsam in das Chalet oder in den Wohnwagen ihrer Wahl in den Urlaub fahren. Insofern gibt ihnen die CloudCuddle mehr Bewegungsfreiheit.

Eigenes Schlafzimmer

Im Urlaub bekommt Evy ein eigenes Schlafzimmer. Einerseits wegen der Geräusche, die sie nachts manchmal macht, andererseits, um genügend Platz zu haben, das Bettzelt aufzubauen. Die Matratze wird auf den Boden gelegt und innerhalb einer Viertelstunde steht Evys eigener vertrauter Schlafplatz. Sie mag neue Dinge, erzählt ihre Mutter. Aber im Urlaub sind die Umstände anders, deshalb schläft sie in der ersten Nacht meist etwas schlechter.

Matratzenbreite

Im Allgemeinen ist Dianne sehr zufrieden mit der CloudCuddle. Sie findet es jedoch schwierig, dass nicht in jedem Ferienhaus oder Chalet eine Matratze von 90 x 200 Zentimetern vorhanden ist. Manchmal ist sie zu schmal, sodass es in Kombination mit dem Bettzelt nicht so funktioniert, wie es funktionieren sollte. Obwohl sie das meistens vorher nachfragt, fällt es gerade im Ausland gelegentlich anders aus als erwartet. Sie ist zufrieden damit, wie einfach das Bettzelt aufzubauen ist, wie kompakt es ist und wie praktisch es sich in einer großen Tasche mitnehmen lässt. Und auch sehr praktisch: Bestimmte Teile können einfach in die Waschmaschine.