In einem normalen Bett wälzt er sich die ganze Nacht hin und her. In der CloudCuddle fühlt er sich sicher und geborgen.
Die Freiheit, ganz normal in den Urlaub fahren zu können
„Vor etwa zwei oder drei Jahren habe ich die CloudCuddle zum ersten Mal auf einer Pflegemesse gesehen“, erzählt Erica van der Vlist. Ihr Sohn Jayden, inzwischen 11 Jahre alt, probierte das Bettzelt gleich vor Ort aus – und es klappte gut. „Ich habe sofort eine CloudCuddle bestellt. Jayden wurde zu groß für ein Reisebett, also suchte ich nach einer Lösung, damit wir weiterhin gemeinsam Urlaub machen können – in einem Ferienhaus auf einem Park unserer Wahl.“
Zweites Bettzelt
Die Mutter von vier Kindern im Alter von 27 bis 11 Jahren plant inzwischen sogar, ein zweites Bettzelt anzuschaffen. „Jayden schläft jetzt freitags bei meiner ältesten Tochter. Obwohl die CloudCuddle leicht auf- und abbauen ist, ist es jede Woche ein ziemlicher Aufwand“, sagt Erica. Deshalb soll ein zweites Exemplar her. Und das Bettzelt ist nicht das einzige Hilfsmittel, das hin und her wandert.
Mehrere Operationen
Jayden wurde mit Spina bifida geboren, einem offenen Rücken. Kurz nach der Geburt folgte eine erste Operation, bei der ein Shunt eingesetzt wurde, um Gehirnflüssigkeit aus seinem Kopf abzuleiten. Es folgten weitere Operationen und ernsthafte Hürden – wie das RS-Virus, bei dem seine Mutter ihn einmal reanimieren musste. „Glücklicherweise habe ich einen Erste-Hilfe-Schein. Aber bei so einem kleinen Baby fragt man sich schon: Wie soll das gehen?“ Zum Glück ging alles gut.
Sauerstoffbehandlung
Jayden musste zu Beginn seines Lebens eine Weile im Krankenhaus bleiben, unter anderem aufgrund einer längeren Sauerstofftherapie. Nach einiger Zeit durfte er nach Hause – zuerst mit Sauerstoff, später ohne. Bis dahin hatte er bereits sieben Operationen hinter sich. „Ich gerate nicht so schnell in Panik, ich bleibe ruhig“, erzählt Erica nüchtern, „aber ich habe mir viele Sorgen gemacht, auch weil ich zu Hause noch drei Kinder hatte.“
Wechsel zum PGB
In den ersten Jahren bekam Jayden ambulante Pflege zu Hause, aber die ständigen Wechsel der Pflegekräfte machten ihn unruhig: jede Woche ein neues Gesicht. „Als meine Tochter alt genug war, wechselten wir zum PGB, sodass sie Jayden gegen Bezahlung pflegen kann. Das ist jetzt etwa sieben Jahre her. Außerdem betreuen ihn meine Partner*in, ich selbst und meine Tochter als informelle Pflegekräfte.“
Sorgfältiges Handeln
Jayden ist auf den Rollstuhl angewiesen, hat einen Katheter und ein Stoma, und die Familienangehörigen müssen regelmäßig Darmspülungen durchführen. Da sein nächtlicher Sauerstoffwert sinkt, wodurch er schlechter schläft und morgens müder aufwacht, erhält er derzeit PEP-Therapie. Das Atmen fällt ihm dadurch leichter. „Jayden zeigt keinen Schmerz an, also müssen wir ihn genau beobachten“, erklärt Erica.
Gute Pflegehilfsmittel
In medizinischer Hinsicht hat Jayden in seinem jungen Leben schon einiges durchgemacht. Umso wichtiger ist es, von guten Hilfsmitteln umgeben zu sein – wie einem eigenen Fahrzeug, einem Pflegebett mit Hebehilfe, einer Bettbox und einer CloudCuddle. Diese Werkzeuge erleichtern die Pflege enorm.
„Jayden wiegt 26 Kilo, deshalb heben wir ihn immer gemeinsam in das Bettzelt. Zu Hause schläft er in einer Bettbox und kann teilweise selbstständig vom Rollstuhl ins Bett wechseln – wir geben ihm nur einen kleinen Schubs, und dann rollt er einfach weiter ins Bett“, erklärt seine Mutter.
Auch der Hebelifter ist eine große Hilfe. Diese Hilfsmittel sind jedoch nicht günstig. „Wir haben die erste Bettzelt-Anschaffung nicht über die WMO erstattet bekommen. Beim Kauf des zweiten werde ich es wieder versuchen.“ Abwarten. „Ich bin selbst Buchhalterin, daher weiß ich, dass Pflegekosten – wie die Anschaffung einer CloudCuddle oder eines großen Fahrzeugs – ab einem bestimmten Betrag steuerlich absetzbar sind. Das hilft.“
Im Urlaub
Jayden besucht eine Förderschule, kann in kurzen Sätzen sprechen, versteht viel von seiner Umgebung, aber er kann sich nicht immer gut ausdrücken. Dafür verwendet er einen Sprachcomputer. Sobald das Wort „Urlaub“ fällt, zeigt er auf die CloudCuddle und fragt: „Die mit?“ Das mobile Bettzelt schenkt Jayden die Sicherheit und Ruhe, die er braucht.
„In einem normalen Bett wälzt er sich die ganze Nacht hin und her. In der CloudCuddle fühlt er sich sicher und geborgen. Es ist wirklich eine geniale Erfindung – er liebt es. Das Bettzelt gehört ihm allein, niemand anders darf darin schlafen, weder sein Bruder noch sein Cousin“, fährt Erica fort.
Leicht aufzubauen
Jaydens Mutter findet die CloudCuddle einfach im Auf- und Abbau. „Es erklärt sich von selbst“, sagt sie. Aufgrund ihrer eigenen Fibromyalgie hat sie allerdings mit den Clips an den Kanten etwas Schwierigkeiten. „Aber das Bettzelt schenkt Freiheit. Man kann ganz normal mit der Familie Urlaub machen. Man ist nicht auf organisierte oder spezielle Reisen angewiesen. Wenn ein Einzelbett da ist, kann man die CloudCuddle nutzen. Wunderbar.“
Bist du Elternteil eines Kindes mit Behinderung und möchtest die CloudCuddle erst einmal für ein Wochenende testen? Das ist jederzeit möglich – beantrage einfach ein Probe-Wochenende oder miete ein Bettzelt bei CloudCuddle.