Das Schöne an der CloudCuddle ist, dass wir jetzt auch spontan ein Wochenende mit der ganzen Familie verreisen können.

Familie Koolwijk nutzt die CloudCuddle seit fünf Jahren mit Freude

Max (9) gehört zu den ersten Nutzern der CloudCuddle. Seine Eltern kauften vor rund fünf Jahren ein Exemplar. Sein Vater Hans Koolwijk erzählt von der seltenen Erkrankung seines Sohnes, den Herausforderungen, als Eltern das zu bekommen, was man als Familie braucht, und dem Komfort der CloudCuddle.

Max ist einer von etwa sechzig Menschen in den Niederlanden mit dem seltenen genetischen Joubert-Syndrom. Die Ausprägung ist bei jedem etwas anders, aber meist führt es durch eine Fehlentwicklung des Kleinhirns zu einer verzögerten Entwicklung. Zu Hause schläft Max in einem höhenverstellbaren Bett mit Polsterung – einer weichen Innenverkleidung an den Seitenwänden. Max liest sehr gerne und ist darin richtig gut – am liebsten im Bett.

Entwicklung ist möglich

Da Max neue Fähigkeiten anders als andere Menschen erlernt, braucht er mehr Zeit. „Das Positive an diesem Syndrom ist“, sagt sein Vater, „dass immer noch Entwicklung möglich ist.“ Seine Eltern setzen alles daran, das Beste aus seinen Fähigkeiten herauszuholen. „Wenn Max ein neues Wort oft genug hört, lernt er es irgendwann.“ Hans und seine Frau versuchen, den Familienalltag so normal wie möglich zu gestalten – wie andere Familien auch, etwa spontan mit den Kindern in den Urlaub zu fahren.

Von einer anderen Familie erfahren

Die Familie Koolwijk sah die CloudCuddle zum ersten Mal bei einer anderen Familie, deren Kind ebenfalls am Joubert-Syndrom leidet. Aufgrund deren positiver Erfahrung mietete Hans vor fünf Jahren zweimal eine CloudCuddle für ein Testwochenende. Die Erfahrung war so gut, dass sie selbst eine anschafften.

Eine Kostenübernahme über das WMO (niederländische Sozialgesetzgebung) war nicht möglich, auch die Krankenversicherung lehnte ab – sehr enttäuschend. „Wir hatten z. B. Anspruch auf ein höhenverstellbares Bett mit Polsterung an einem niederländischen Urlaubsort. Solch ein Bett wird von einem Pflegedienst wie Medipoint oder Meyra mit einem großen Bus geliefert, aufgebaut und später wieder abgeholt. Bis zu drei Mal pro Jahr. Das ist toll. Aber ich habe einmal in einer Business-Case-Rechnung vorgerechnet, was das kostet, und das der Versicherung präsentiert – mit dem Versprechen, dass wir auf dieses Angebot verzichten. Die CloudCuddle wäre viel günstiger gewesen – aber die Versicherung ging nicht darauf ein“, sagt Hans. „Zudem kann man mit dieser Lösung nur innerhalb der Niederlande verreisen. Es ist schön, dass es dieses Angebot gibt, aber schade, dass eine günstigere CloudCuddle nicht berücksichtigt wurde.“

Am Ende finanzierte die Familie die CloudCuddle selbst – mit etwas Hilfe aus dem Umfeld.

Das Leben erleichtern

Oft hört man, dass Eltern von pflegebedürftigen Kindern nicht das bekommen, was ihnen das Leben tatsächlich erleichtern würde – stattdessen bekommen sie andere Hilfsmittel, die nicht ganz passen oder sogar teurer sind. „Das Schöne an der CloudCuddle ist, dass wir jetzt auch spontan ein Wochenende verreisen können. Beim Liefersystem muss man sechs Wochen im Voraus beantragen und hoffen, dass man genehmigt wird, ein passendes Bett in der Region verfügbar ist und das Bett am Urlaubsort erlaubt ist. In dieser Hinsicht hat uns das Bettzelt viel Freiheit gebracht.“

Routiniert geworden

Die Familie nutzt die CloudCuddle etwa vier Wochen pro Jahr für längere Urlaube und einige Wochenenden. Hans hat inzwischen Routine entwickelt. „Ich hole alles aus dem Auto und baue das Zelt in zehn Minuten auf. Es ist zwar etwas Arbeit, vor allem nach einer langen Fahrt, aber meine Frau kümmert sich dann um die Kinder, während ich es aufbaue. Beim Heimweg lassen wir Max so lange wie möglich in der CloudCuddle liegen, packen zuerst alles andere und bauen dann das Bettzelt ab. Anfangs war ich unsicher: Habe ich alles richtig gemacht? Sitzen die Gurte? Jetzt geht es ganz leicht. Max liegt am liebsten ganz an der Seite – da brauchten wir anfangs Vertrauen, dass das sicher ist.“

Im schicken Hotel

Max hat zwei jüngere Schwestern. Kürzlich war die Familie auf Einladung des Großvaters in einem schicken Hotel. „Ich musste die Matratzen auf den Boden legen – das Hotel fände es wohl nicht toll, namentlich genannt zu werden“, scherzt Hans. „Max schlief in der Mitte in der CloudCuddle, mit seinen Schwestern links und rechts. Das war ideal – mit einer physischen Trennung zwischen den Kindern. Man kann die CloudCuddle auf beiden Seiten öffnen, sodass sie abends und morgens gemeinsam kuscheln, toben und flüstern konnten. Sehr gemütlich. Für Max ist die CloudCuddle ein vertrauter Ort unterwegs – sie begrenzt seine Welt, sorgt für Geborgenheit, und für uns bietet sie Sicherheit, weil Max sich darin nicht verletzen kann.“

Tipps für Eltern

Hat Hans noch Tipps für andere Eltern? „Fragt, ob ihr die CloudCuddle irgendwo anschauen könnt, oder besucht eine Pflege- oder Hilfsmittelmesse. Probiert ein Testwochenende aus – das war bei uns gut organisiert. Und allgemein: Lasst euch von Krankenkassen oder Behörden nicht abspeisen. Bleibt hartnäckig – sonst müsst ihr oft unnötig viel selbst bezahlen. Man will als Familie nicht bemitleidet werden oder negative Gespräche führen – man hat schon genug zu tun. Ich hoffe immer, dass Institutionen vernünftig reagieren. Klärt genau, worauf ihr Anspruch habt. Erstellt eine Kosten-Nutzen-Rechnung und gebt schriftlich an, dass ihr dafür auf ein anderes Angebot verzichtet. Dagegen kann kaum jemand etwas sagen.“

Pflanze einen Samen

Auch medizinisch hat Max’ Vater einen Rat: „Über das Joubert-Syndrom – wie bei vielen seltenen Erkrankungen – ist wenig bekannt, und es äußert sich bei jedem anders. Behaltet euren Ehrgeiz, bleibt dran, fördert Entwicklung und bleibt offen für Chancen. Ein Arzt sagte vor Jahren, Max würde nie laufen. Heute kann er an der Hand gut gehen – wer weiß, wie weit er noch kommt? Ein Spitzensportler wird er nicht, aber auf seine Weise kommt er weit. Er trainiert jetzt mit einem FrameRunner – einem Laufrad-Gestell – in einem Sportverein. Dabei stärkt er auch Rumpf, Ausdauer und Koordination. Pflanzt immer wieder neue Samen – dann wachsen Dinge, die zuvor unmöglich schienen.“

Sind Sie Elternteil eines Kindes mit Behinderung und möchten die CloudCuddle auch erst ein Wochenende testen? Dann fordern Sie ganz unverbindlich ein Probe-Wochenende an oder mieten Sie ein Bettzelt bei CloudCuddle.