Dass etwas so Einfaches wie dieses Bettzelt so einen großen Unterschied machen kann.

Brigitte van der Heijden ist Mutter von drei Kindern. Die Jüngste, Felicity (10), wurde vor ein paar Jahren mit dem seltenen, erblich bedingten Schaaf-Yang-Syndrom diagnostiziert. Seit sie drei Jahre alt ist, hat Felicity große Schwierigkeiten mit dem Schlafen. Seit Kurzem schläft sie in einem Bettzelt von CloudCuddle und das hat alles verändert. Nun bekommt die ganze Familie, bestehend aus vier Personen, endlich den erholsamen Schlaf, den jeder Mensch so dringend braucht.

„Dass etwas so Einfaches wie dieses Bettzelt so einen großen Unterschied machen kann das hätte ich nie gedacht. Nicht nur für meine Tochter Felicity, sondern auch für meine beiden anderen Kinder, die 20 und 15 Jahre alt sind, und für mich selbst“, erzählt Brigitte van der Heijden. Endlich bekommen sie alle wieder ausreichend Schlaf nach Jahren mit extrem kurzen Nächten: um halb zwei einschlafen, um halb sieben wieder aufstehen.

Nicht gut schlafen

Wie das kam? „Wir wohnen klein, weshalb meine drei Kinder sich ein Zimmer teilen müssen. Seit ihrem dritten Lebensjahr hat Felicity Probleme mit dem Schlafen. Sie bleibt bis halb zwei nachts wach, sodass wir alle vier kaum zur Ruhe kommen. Mein Sohn wurde sogar ein paar Mal von der Schule nach Hause geschickt, weil er mit dem Kopf auf dem Tisch eingeschlafen ist“, erzählt Brigitte.

Niedriger Muskeltonus

Kinder mit dem Schaaf-Yang-Syndrom bewegen sich gerne und viel, haben eine Entwicklungsverzögerung, ein ständiges Hungergefühl (was zu Übergewicht führen kann) und einen niedrigen Muskeltonus. Dadurch dauert es länger, bis sie als Baby den Kopf heben oder selbstständig sitzen und laufen können. Außerdem überstrecken sie leicht ihre Gelenke.

Ständig aus dem Bett

Aufgrund ihrer Unruhe schläft Felicity seit ihrem dritten Lebensjahr nicht mehr rechtzeitig ein. Ihre Mutter versucht alles, aber Felicity steht ständig wieder auf, macht das Licht an oder holt sich Spielzeug. Brigitte: „‚Ich bin nicht müde‘, sagte sie dann. ‚Aber wir schon‘, antwortete ich.“ So konnte es nicht weitergehen. Da die Unterschiede zu Gleichaltrigen immer größer wurden, ließ Brigitte auf ärztlichen Rat hin einen DNA-Test machen. In einer zweiten Testrunde stellte sich heraus, dass Felicity einen Gendefekt auf Chromosom 15 hat.

Doppelte Gefühle

Das Ergebnis löste bei ihrer Mutter gemischte Gefühle aus: „Einerseits öffneten sich endlich die Türen zur Unterstützung. Aber ich trauerte auch. Felicity wird niemals selbstständig sein, niemals heiraten. Schon die Straße zu überqueren ist gefährlich. Außerdem hat sie viele Ängste. Und da sie ständig Hunger verspürt, ist sie übergewichtig – alle Schränke mit Lebensmitteln müssen abgeschlossen sein.“

Autistische Merkmale

Es kommt zu mehr Unterstützung für Felicity. So wird sie in der Klinik De Banjaard untersucht. Es zeigen sich „autistische Merkmale“, aber keine Diagnose Autismus. Über Ipse de Bruggen kommt eine Familienbegleiterin nach Hause. „Die ersten Male akzeptierte Felicity diese fremde Frau nicht. Aber nach ein paar Besuchen wurde es besser.“ Die Begleiterin unterstützt Felicity zuhause und drei Mal pro Woche auch in der Schule. Die Struktur und die Beziehung, die dadurch entsteht, bringt Ruhe.

An Routine festhalten

Seit Dezember 2020 wird die Familie ambulant durch Judith Visser betreut. „Judith unterstützt uns alle. Sie erklärt, wie wir mit Felicitys Wutausbrüchen umgehen können, wie wir mit Piktogrammen kommunizieren und wie wir Struktur schaffen. In den Jahren davor hatte meine Tochter oft heftige Ausraster – sie schrie und schlug. Wir lernen von Judith auch, an der Routine festzuhalten und uns bei Widerstand nicht davon abbringen zu lassen. Jetzt läuft es zuhause immer besser“, erzählt Brigitte.

Kein Platz für Pflegebett

Mit der Diagnose wurde auch endlich das Inkontinenzmaterial für Felicity übernommen. Eine Lösung für die schlechten Nächte kommt ebenfalls in Sicht. Doch da die Familie beengt wohnt, ist für ein standardmäßiges Pflegebett aus Holz kein Platz. Über eine Elterngruppe für das Prader-Willi-Syndrom erfährt Brigitte vom Bettzelt von CloudCuddle. Das scheint ihr ideal.

WMO-Stelle der Gemeinde

Um die Anschaffung zu ermöglichen, beantragt Brigitte beim WMO-Stelle der Gemeinde eine Kostenübernahme. Leider wird der Antrag zwei Mal abgelehnt. „Ich wünsche mir, dass Gemeinden erkennen, wie sehr Familien wie unsere – die wenig Platz haben und bei denen kein großes Holzpflegebett passt – von diesem kompakten Bettzelt profitieren. Und dass dies anstelle des Pflegebetts übernommen werden kann. Für uns ist das kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit.“

Kostenübernahme durch Fonds

Mit Hilfe der Familienbegleiterin von Ipse de Bruggen, Judith Visser, gelingt es schließlich, die Finanzierung über einen Fonds zu erhalten. Felicity ist inzwischen zehn Jahre alt. Brigitte probiert den CloudCuddle zunächst eine Woche lang aus, bevor sie sich für den Kauf entscheidet. Das Bettzelt passt genau unter das Hochbett ihres Sohnes. „Der Aufbau ist super einfach. Meine älteste Tochter wusste sofort, wie es geht“, sagt sie.

Früher ins Bett

„In den ersten Nächten mochte Felicity das Bettzelt gar nicht. Sie schrie alles zusammen und fand es gemein, dass sie darin schlafen musste. Aber ab der vierten Nacht hatte sie es akzeptiert. Seitdem schläft sie von 21:30 Uhr bis 6:30 Uhr durch. Unglaublich. Plötzlich ist es nachts still“, erzählt Brigitte. „Ich bin so froh darüber.“ Auch die anderen Kinder gehen nun früher ins Bett, um Schlaf nachzuholen, den sie über Jahre verpasst haben. Und ich habe endlich wieder Zeit für mich einen Film schauen oder etwas für mich tun.“

Bettzelt ausprobieren

„Ich empfehle anderen Eltern in ähnlicher Lage, das Bettzelt einfach mal auszuprobieren. Vor allem, wenn man wie wir wenig Platz hat. Es lohnt sich wirklich, und der CloudCuddle hat bei uns einen echten Unterschied gemacht. Felicity ist morgens besser ansprechbar, weil sie ausgeschlafen aufwacht. Ich hoffe, dass Gemeinden erkennen, wie viel so etwas für eine ganze Familie bedeuten kann! Es muss Hunderte Familien in den Niederlanden geben, die genauso sind wie wir.“

Oft im Krankenhaus

Brigitte hat einen langen Weg hinter sich, bevor die Diagnose Schaaf-Yang gestellt wurde. Schon bei der Geburt ihrer jüngsten Tochter hatte sie das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. „Ihre Augen standen etwas weiter auseinander, die Ohren etwas tiefer, und ihr Gewicht war deutlich geringer als das meiner beiden anderen Kinder.“ Im Krankenhaus beruhigte man sie, sie solle sich keine Sorgen machen. Doch in den ersten Lebensjahren war sie häufig mit Felicity beim Hausarzt – wegen Lungen- und Ohrenentzündungen. Immer wieder gab es Antibiotika. Der Hausarzt hielt Felicity für besonders anfällig.

Einfach nur faul?

Doch Brigitte bleibt besorgt. Ihre Tochter spricht und läuft auch mit vier Jahren kaum. Als Felicity in die erste Klasse kommt, fällt Brigitte der große Unterschied zu den anderen Kindern auf. „Sie sagte ‚c‘, wenn sie ‚WC‘ meinte, und lief auch kaum.“ Fachleute dachten, Felicity sei in ihrer Entwicklung einfach langsam – das würde sich schon geben. Vielleicht sei sie nur ein bisschen faul? Und esse sie nicht zu viel? Sie sei so dick. Keine leichten Worte für ihre Mutter, die ihr nicht einmal Süßigkeiten gibt.

DNA-Test und Diagnose

Brigitte bleibt skeptisch und lässt bei Kentalis das Gehör, das Sprachverständnis und das Sehvermögen ihrer Tochter untersuchen. Es zeigen sich keine Auffälligkeiten – außer einigen autistischen Zügen. Sie bezieht eine Logopädin und eine Physiotherapeutin mit ein. Doch es dauert bis zu Felicitys siebtem Lebensjahr, bis über einen DNA-Test in der Klinik De Banjaard die Diagnose gestellt wird: die genetische Erkrankung Schaaf-Yang. Dann ergibt plötzlich alles Sinn.