Darf die CloudCuddle mit ins Krankenhaus?

Als Annemar (7) für einige Wochen ins Krankenhaus musste, fragten ihre Eltern das Pflegepersonal, ob die CloudCuddle mitkommen dürfe. Das war erlaubt. Dadurch fühlte sich ihr Krankenhausbett ein wenig vertraut an. Und sicher. „Unsere älteste Tochter hat große Schwierigkeiten mit Veränderungen. Das fällt ihr schwer. In einem normalen Bett würde sie sich verletzen, weil sie gegen die Wand stößt. Oder sie würde einfach so aus dem Bett steigen“, erklärt ihr Vater Marijn (35). Das mobile Bettzelt ist auch zu anderen Zeiten eine große Hilfe für die vierköpfige Familie.

Fröhliches Mädchen

Zu Hause schläft Annemar in einem höhenverstellbaren Pflegebett mit Umrandung. Sie wurde mit dem seltenen Wiedemann-Steiner-Syndrom (WSS) geboren, das zu Entwicklungsverzögerungen führt. Marijn: „Bei Annemar äußert sich das in einer geistigen Behinderung und vielen medizinischen Problemen. Letzteres kommt bei anderen Kindern mit WSS selten vor. Sie erhält rund um die Uhr Sondennahrung und hat keine Kontrolle über ihr Magen-Darm-System. Laufen kann sie gut. Auch sprechen kann sie, obwohl ihre vierjährige Schwester sie inzwischen überholt hat. Wenn Annemar etwas nicht möchte, fängt sie schnell an, über etwas anderes zu sprechen.“ Marijn lacht vielsagend. „Ja, sie ist ein fröhliches Mädchen.“

Lobbyarbeit

Die Familie mietete 2022 zunächst eine CloudCuddle, um sie auszuprobieren. „Ein Deryan-Reisebett war für Annemar zu klein. Durch eine Online-Suche kamen wir auf CloudCuddle. Der Test verlief gut. Beim ersten Mal waren wir eine Woche in den Niederlanden im Urlaub. Kurz danach gelang es mit Hilfe des angepassten Standardbriefs von CloudCuddle und mit Unterstützung einer Ergotherapeutin, das Hilfsmittel über die Wmo erstattet zu bekommen. Die CloudCuddle ermöglicht es uns, als ganze Familie Ausflüge zu machen. Besonders als Annemar noch jünger war, war das sehr hilfreich. So hat sie überall ihren eigenen Platz. Während Urlaube und Wochenendtrips ist es für sie sehr wichtig, in einer vertrauten Umgebung zu schlafen.“

Ihr eigener Platz

Marijn (35) und seine Frau Rosanne (34) haben zwei Töchter, ein drittes Kind ist unterwegs. Benthe (4) darf manchmal in „ihrem“ Bettzelt spielen, aber es muss klar bleiben, dass es Annemars Platz ist! Marijn: „Wenn ich mir die Fotos vom ersten Mal anschaue, als wir die CloudCuddle im Wohnzimmer aufgebaut hatten, sehe ich, wie begeistert Annemar war. Man sieht, wie schön sie darin spielt. Annemar weiß auch, dass ihre Zelt immer mitkommt, wenn sie mit Mama und Papa irgendwohin geht.“

Kurzzeitpflege

Alle sechs Wochen geht die CloudCuddle mit zu den Großeltern, wo Annemar und Benthe übernachten. „Das nennt man wohl Kurzzeitpflege, oder? So haben wir als Eltern etwas Entlastung. Annemar geht auch einmal im Monat in eine Kurzzeitpflegeeinrichtung. Dort ist alles vorhanden, daher muss das Bettzelt nicht mit“, erzählt Marijn.

Ein bisschen Aufwand

Mit der CloudCuddle ist Marijn sehr zufrieden. „Einfach aufzubauen, wenn man weiß, wie es geht. Ja, es ist ein bisschen Aufwand. Man muss auch viel mitnehmen. Aber es ist toll, dass es das gibt. Ich habe gesehen, dass eine neuere Version Möglichkeiten hat, einen medizinischen Schlauch nach außen zu führen. Wir machen das über den Reißverschluss.“ Marijn hat seinen eigenen Trick entwickelt: „Ich ziehe zuerst das Laken über die Matratze, drehe sie dann auf die Seite, schließe die Clips, lege sie wieder flach hin, setze die Beine darunter und pumpe das Ganze auf. Da wir Annemar regelmäßig katheterisieren müssen, ist ein erhöhtes Bett sehr praktisch. Ein Bett in einem Ferienhaus passt fast immer. Sonst machen wir es passend.“