De ergotherapeute van Cas heeft ons geholpen om bij de gemeente een aanvraag te doen in het kader van de Wmo
Met knuffel Pluis en Lotgenootje beer logeren bij opa en oma
Op het Instagram account De wereld van klaproos zag Patricia (43) de CloudCuddle voor het eerst. Dat was begin 2023. “Op dat account berichtte een moeder over haar dochter die met ernstige epilepsie te kampen had”, zo vertelt ze. “Zij had een CloudCuddle voor haar dochter. Zo kon ze haar tijdens de vakanties een veilige plek geven om te slapen. In die periode groeide onze zoon Cas uit zijn peuterbedje en ik was als een malle aan het zoeken naar een alternatief voor tijdens de vakanties.”
Tijd om te wennen
Het gezin heeft nu dik drie jaar ervaring met de CloudCuddle. In het voorjaar van 2023 hebben de ouders van Cas eerst een exemplaar gehuurd voor een proefweekend. Patricia: “Cas heeft er toen niet in geslapen omdat hij de ritsen nogal spannend vond. Hij heeft gewoon meer tijd nodig om aan nieuwe dingen te wennen. Maar wij dachten meteen: we doen het, we proberen er zelf ook een te krijgen, dat komt met een tijdje oefenen wel goed. Daarna hebben we er een half jaar over gedaan om een CloudCuddle te krijgen.”
Wijzen naar elkaar
Maar het is hen gelukt. “De ergotherapeute van Cas heeft ons geholpen om bij de gemeente een aanvraag te doen in het kader van de Wmo. Ze bereidde ons al voor: let op, nu gaan de gemeente en de zorgverzekeraar naar elkaar verwijzen. Daarom had ik vóór de aanvraag al contact opgenomen met de zorgverzekeraar. Die wilden de CloudCuddle niet vergoeden. Daarna heb ik een lang epistel geschreven voor de medewerker van het Wmo-loket, waarin ik vertelde dat de CloudCuddle geen bed was, maar een hulpmiddel om onze zoon te helpen in zijn ontwikkeling, dat we met de Cloudcuddle op pad konden gaan met hem erbij, dat het voor ons als ouders de mogelijkheid bood om af en toe onze batterijen op te laden, dat we zo toch met z’n vieren op vakantie konden, en dat Cas op die manier ook bij opa en oma kon logeren. Nou, dat was voldoende voor de vergoeding”, vertelt Patricia lachend.
Groter bed
Toen Cas zo goed bleek te reageren op slapen in de CloudCuddle, heeft het gezin voor thuis ook een groter bed aangevraagd. Het is een hooglaag bedbox geworden van Atlas Kidtech, type Zeeland. “We hebben er inmiddels zelfs twee”, zo vertelt Patricia. “Eentje voor in de woonkamer, zodat ik Cas even in de bedbox kan zetten als ik de was doe of even naar het toilet moet. De andere staat op zijn slaapkamer.” Geen overbodige luxe, want door een mutatie op het EEF1A2-gen heeft Cas een neurologische aandoening die veel zorg vraagt uit zijn omgeving.
Early access
Dit jaar gaat de familie voor de derde keer naar hetzelfde vakantiehuisje. Daarvan weten ze dat de CloudCuddle op de voor hen juiste wijze geplaatst kan worden. Patricia: “We blijven tot nu toe telkens in Nederland. Bij het zoeken naar een huisje kijken we goed naar de plattegrond. We hebben namelijk een keer meegemaakt dat er een alkoof boven het bed zat, waardoor we de CloudCuddle niet konden opzetten. Daar hebben we wel van geleerd. Meestal boeken we een huisje met ‘early access’, zodat we iets eerder het huisje in kunnen.”
Vakantieadressen
“We zijn heel blij dat we een CloudCuddle hebben, dat we er een hebben mogen krijgen. We willen zo lang mogelijk naar ‘gewone’ vakantieadressen gaan. Het is natuurlijk fijn dat er speciale vakantieoorden zijn voor gezinnen met een kind dat veel zorg nodig heeft, en we zijn ook pas bij Villa Pardoes geweest. Daar hebben ze ook een CloudCuddle. Top! Maar we willen ook zoveel mogelijk naar andere plekken toe, ook voor onze dochter Fiep. We moeten ons leven al zo vaak aanpassen,” zo legt Patricia uit.
Goed voorbereiden
Andere ouders raadt ze aan om zich goed voor te bereiden bij de aanvraag van de vergoeding via de Wmo. “Probeer er een te krijgen! Vertel duidelijk waarom je een CloudCuddle nodig hebt, zodat je sterk in je schoenen staat. Vecht ervoor”, zo geeft Patricia aan. “Vertel waarom je de wereld van je kind wilt uitbreiden en hoe de bedtent daar aan kan bijdragen.” Zelf merkt ze dat ze zich sinds ze het hulpmiddel hebben, geen zorgen meer maakt om de slaapvoorziening op een vakantieadres. “De CloudCuddle biedt in die zin een stuk verlichting. Met Cas hebben we nog genoeg andere dingen waar we ons druk over moeten maken, zoals zijn voeding bijvoorbeeld.”
Gebruiksvriendelijk
Patricia en haar man zijn in ieder geval heel tevreden over de CloudCuddle. “In de tas is het een compleet pakket. Aan het eind van de vakantie ritsen we de onderkant eraf, stoppen die in de wasmachine, ritsen het reserve laken erin, en als de gebruikte droog is, dan gaat die in de tas mee naar de volgende bestemming. Heel gebruiksvriendelijk. Zelfs ik kan ‘m opzetten!” Patricia lacht om zichzelf. “Zelfs ik kan het matras omdraaien, terwijl ik last heb van mijn rug.”
Uit logeren
Cas gaat ook regelmatig bij opa en oma logeren. Meestal een keer per maand, maar momenteel een keer per week. De CloudCuddle staat daarom standaard in het huis van de grootouders. Patricia haalt de bedtent bij hen op als ze deze zelf nodig hebben. “Oma blijft meestal naast Cas liggen tot hij in slaap is gevallen. Soms slaapt ze, net als mijn man tijdens de vakanties, de hele nacht naast hem. De CloudCuddle past gewoon om het logeerbed. Natuurlijk gaan knuffel Pluis en Lotgenootje beer mee. Voor het slapen gaan is het meestal: even een boekje lezen, een muziekje luisteren, en dan gaat Cas lekker liggen. Nu hij naar school gaat, is hij ‘s avonds meestal zo moe dat hij snel in slaap valt.”
Vragen? We staan voor je klaar.
We begrijpen dat elke situatie uniek is. Neem gerust contact met ons op.
Of stuur een bericht![logo_goed_thuiszorgwinkel_darkgrey[4].png](https://www.cloudcuddle.com/cache/28abb8d6d515f450135c0352d1f92dae/logo_goed_thuiszorgwinkel_darkgrey[4].webp "logo_goed_thuiszorgwinkel_darkgrey[4].png"){kind=logo}
