Mag de CloudCuddle mee naar het ziekenhuis?

Toen Annemar (7) voor een opname van een paar weken naar het ziekenhuis moest, vroegen haar ouders aan het zorgpersoneel of de CloudCuddle mee mocht. Dat was goed. Hierdoor was haar ziekenhuisbed toch een beetje vertrouwd. En veilig. “Onze oudste dochter kan niet goed tegen verandering. Dat vindt ze ingewikkeld. In een gewoon bed zou ze zichzelf beschadigen vanwege bonken tegen de muur. Of zó uit bed stappen”, zo legt haar vader Marijn (35) uit. De mobiele bedtent is ook op andere momenten een uitkomst voor het gezin van vier.

Vrolijk meisje

Thuis slaapt Annemar in een hoog-laag bedbox. Ze is geboren met het zeldzame syndroom van Wiedemann-Steiner (WSS) en dat leidt tot een achterstand in de ontwikkeling. Marijn: “Bij Annemar uit dit zich in een verstandelijke beperking en veel medische problemen. Dat laatste komt weinig voor bij andere kinderen met WSS. Zo heeft ze 24/7 sondevoeding en heeft ze geen controle over haar maag-darmstelsel. Lopen kan ze goed. Net als praten, al heeft haar jongere zusje van vier jaar haar al wel ingehaald. Als Annemar ergens geen zin in heeft, dan begint ze heel snel over iets anders.” Marijn lacht veelbetekenend. “Ja, het is een vrolijk meisje.”

Lobby

De familie heeft de CloudCuddle in 2022 eerst een keertje gehuurd om deze uit te kunnen proberen. “Een Deryan campingbedje was te klein voor Annemar. Door te googelen kwamen we bij CloudCuddle uit. De proef verliep goed. We gingen de eerste keer een weekje op vakantie in Nederland. Vrij kort daarna is het met de hulp van de - aangepaste - standaardbrief van CloudCuddle én de lobby van een ergotherapeute gelukt om het hulpmiddel via de Wmo vergoed te krijgen. De CloudCuddle maakt het voor ons mogelijk om uitstapjes te maken met het hele gezin. Vooral toen Annemar nog iets jonger was, was dat heel fijn. Zo heeft ze overal een eigen plek. Tijdens de vakantie en weekendjes weg is het heel belangrijk voor haar om in een bekende omgeving te slapen.”

Haar eigen plek

Marijn (35) en zijn vrouw Rosanne (34) hebben twee dochters. Een derde kindje is onderweg. Benthe (4) mag van haar grote zus Annemar best eventjes in ‘haar’ bedtent spelen, maar het moet wel duidelijk blijven dat het haar plek is! Marijn: “Als ik zo even weer de foto’s bekijk van de eerste keer dat we de CloudCuddle bij ons in de woonkamer hadden opgezet, zie ik hoe enthousiast Annemar erover was. Je ziet dat ze er lekker in speelt. Annemar weet ook dat als ze ergens heen gaat met papa en mama, dat dan haar tent mee gaat.”

Respijtzorg

Een keer in de zes weken gaat de CloudCuddle mee naar het huis van opa en oma. Dan logeren Annemar en Benthe daar. “Respijtzorg heet dat geloof ik, hè? Dat wij als ouders dan even de handen vrij hebben. Annemar gaat ook een keer per maand naar een logeerhuis. Daar zijn ze van alle gemakken voorzien dus dan hoeft de bedtent niet mee”, zo vertelt Marijn.

Gedoetje

Over de CloudCuddle als product is Marijn heel tevreden. “Makkelijk op te zetten als je eenmaal weet hoe het moet. Ja, het is even een gedoetje. Je moet ook veel meenemen. Maar het is heel fijn dat het bestaat. Ik zag dat een latere versie nu mogelijkheden heeft om een medisch slangetje naar buiten te begeleiden. Wij doen dat via de rits.” Marijn heeft zo zijn eigen handigheidje ontwikkeld voor het opzetten van de bedtent: “Ik doe altijd eerst het laken om het matras, dan draai ik het matras een kwartslag zodat het op z’n zijkant staat, dan doe ik de clips dicht, leg het matras weer plat, poten eronder en dan opblazen. Omdat we Annemar regelmatig moeten kathetheriseren, is een bed van de grond af wel zo praktisch. Een bed in een vakantiehuisje past vrijwel altijd. Anders maken we het passend.”