Zoiets eenvoudigs als een CloudCuddle geeft zoveel meer ruimte

Femke Wissink (41) en haar man Michiel (45) gaan al een paar jaar niet meer samen op vakantie. Ze gaan tegenwoordig om beurten, met hun oudste dochter Liene (12). De thuisblijver zorgt dan voor Kaat (10). Zij heeft continu 1-op-1 begeleiding nodig. Het grootste deel van de week nemen de ouders de zorg zelf voor hun rekening. En dat is pittig - al valt daar geen onvertogen woord over tijdens het interview. Een hulpmiddel als de CloudCuddle kan dan een groot verschil maken.

Wakker worden

Thuis slaapt Kaat in een bedbox. Daarin kan ze veilig en rustig liggen. “Ze wil ’s nachts nog weleens wakker worden en dan wil ze eruit. Het is goed dat dat niet kan, want Kaat ziet geen gevaar en ze zou in een gewoon bed zo haar kamer uitlopen en bijvoorbeeld de trap nemen. En dat is levensgevaarlijk”, zo vertelt haar moeder.

Genetisch onderzoek

Kort na de geboorte werd duidelijk dat Kaat zich anders ontwikkelde dan de meeste baby’s. “Ze ontwikkelde zich nauwelijks, ze was star, leefde in haar eigen wereld en haar lijf was slap. Tevens waren er enkele uiterlijke kenmerken die artsen deden vermoeden dat er iets aan de hand was. Na drie genetische onderzoeken bleek dat ze een zeldzame erfelijke afwijking had, op het TBL1XR1-gen.”

Vertraagde ontwikkeling

Femke: “De ontwikkeling van Kaat is sterk vertraagd. Kaat heeft in het begin een sonde gehad omdat ze niet goed kon drinken. Ze heeft ook stap voor stap moeten leren eten en kauwen. Lopen kan ze nu ook, door het regelmatig oefenen met hulpmiddelen. Het praten is beperkt tot woordjes en korte zinnetjes, op een basaal niveau. Mensen die haar goed kennen, kunnen haar redelijk goed begrijpen. Kaat maakt ook gebruik van een spraakcomputer.”

Op vakantie

Ongeveer tot haar vierde jaar ging het gezin met z’n allen op vakantie, of een weekendje weg. Voor Kaat ging dan in haar jongste jaren een Deryan campingtentje mee. Femke: “Toen ze daar uit groeide, dachten we: wat nu? De ergotherapeute die ons al vaker had geholpen bij hulpmiddelen voor Kaat, kende de CloudCuddle. We hebben deze een keer uitgeprobeerd en getest. Al snel daarna hebben we er zelf eentje aangeschaft. De ergotherapeute die Kaat al langer begeleidt, heeft via het WMO-loket van de gemeente Lochem de vergoeding geregeld.”

Snel overprikkeld

Door de CloudCuddle kon het gezin een aantal keer dus wél samen weg op vakantie. “Toen Kaat ouder werd, merkten we dat een vreemde omgeving voor haar te onrustig is. Ze is snel overprikkeld. Anderen moeten voor haar de kaders zetten, voor haar denken. Ze is tien jaar oud, maar ze heeft het ontwikkelingsniveau van een peuter. Op vakantie, maar ook thuis, konden we geen uitstapjes meer met haar maken. Ze loopt telkens weg en ze weet niet wat wel en niet kan. We kunnen haar verbaal niet sturen, ze heeft continu nabijheid en toezicht nodig. Daarom hebben we op een gegeven moment gezegd: vakantie, dat lukt niet meer met haar. Het dagelijks leven thuis is al ingewikkeld genoeg. We hebben het een aantal jaar geprobeerd, maar het was voor haar en ook voor ons  niet  meer mogelijk.”

Mee naar vrienden

De eerste tijd heeft het gezin de CloudCuddle ook gebruikt als ze een keer naar een afspraak gingen met vrienden of familie. Ook dat gaat niet meer. Tegenwoordig is de CloudCuddle nog wel een uitkomst tijdens de wekelijkse oppasdag van opa en oma. “Iedere woensdagmiddag passen zij in hun eigen huis op Kaat. Daar kan zij dan even in rusten of slapen”, zo vertelt Femke. Samen met haar man zorgt Femke een groot deel van de week voor Kaat. Daarnaast komt iemand vanuit school aan huis, iemand voor spel en ontwikkeling en een ander met behulp van een flexibel te gebruiken pgb om op te passen. Kaat gaat naar het speciaal onderwijs en om de zaterdag is ook een aantal uren opvang geregeld.

Veel regelen

“Het zou mooi zijn als meer gezinnen de CloudCuddle kennen. Wij hoorden er een paar jaar geleden bij toeval over via de ergotherapeute. Ouders met een kind dat veel zorg nodig heeft, moeten al zoveel doen en regelen, dan geeft zoiets eenvoudigs als een CloudCuddle veel verlichting. De mensen die moeten besluiten over vergoeding van hulpmiddelen hebben soms geen idee hoeveel ruimte en extra opties zo’n hulpmiddel biedt. Wij zijn er zijn enorm mee geholpen. Zo fijn! Het is een praktisch en handig ding, met een duidelijk boekje erbij, heel makkelijk hoe het werkt. En de CloudCuddle is stevig. Kaat kan wat lomp en onhandig zijn in haar bewegingen. Maar dat is geen punt. Onlangs hebben we de nieuwe CloudCuddle gezien op een beurs. Die is iets hoger, iets groter. We zeiden tegen elkaar: stel dat Kaat uit de Junior groeit, dan kunnen we altijd nog overstappen op deze.”