Thorben heeft dankzij de CloudCuddle al op heel wat bijzondere plekken geslapen.

“Thorben heeft dankzij de CloudCuddle al op heel wat bijzondere plekken geslapen. Zelfs een keertje in een grote badkamer, toen we met het hele gezin op vakantie waren”, vertelt zijn moeder Femke. Het is een beeld dat je bijblijft. Enerzijds geeft het weer dat het voor grotere gezinnen met een zorgintensief kind vaak zoeken is naar een passende slaapplek onderweg naar de vakantiebestemming. Anderzijds laat het zien dat de CloudCuddle een geweldige uitkomst is in zo’n situatie.

Flexibel en inventief

Femke en haar man Dave hebben vier kinderen. Als ze met z’n allen op vakantie gaan, dan is het soms best lastig om een huisje te vinden voor zes personen, met idealiter twee slaapkamers op de begane grond, en bij voorkeur rolstoelvriendelijk. Laat staan dat ze een hotel vinden met die faciliteiten, voor een tussenstop op doorreis naar het zuiden. Maar de familie is inventief en flexibel.

“Thorben slaapt tijdens de vakantie vaak bij ons op de kamer. We nemen altijd een luchtbed mee, zodat de CloudCuddle in noodgevallen daaromheen kan. Bij Thorben werkt dat goed.”

Signalen herkennen

Zelf kunnen zitten en zelf kunnen rollen, dat lukte Thorben niet. “Omdat ik orthopedagoog ben, herkende ik de signalen”, zo licht Femke toe. “In combinatie met de epilepsie en het niet gaan praten was de vertraagde fysieke ontwikkeling wel een reden om aan een verstandelijke beperking te denken. Het heeft jaren geduurd voor we voor de beide zoons een diagnose hadden. Wij zijn als ouders allebei dragers van een mutatie in een gen. Zelf zijn we niet ziek, maar we hebben de aandoening wel aan onze zoons doorgegeven. Bij het oudere broertje van Thorben was ook sprake van een sterk vertraagde ontwikkeling, maar wij wisten toen nog niet dat deze een genetische oorzaak had. Stéan slaapt overigens in een gewoon bed.”

Op zijn twaalfde heeft Thorben de vaardigheden van een kind van twee. “Op sociaal emotioneel vlak is hij misschien nog jonger”, zo vertelt Femke. “Thorben begrijpt weinig, hij ziet geen gevaar, hij doet waar hij zin in heeft. Thuis hebben we altijd de hekjes van de tuin gesloten, want anders zou hij zo de straat op lopen.”

Uitproberen

Thuis slaapt Thorben in een bepolsterd bed omdat hij bonkt met het hoofd. Later is er ook een dakje op gemaakt, omdat hij er speelgoed overheen gooide. Eruit klimmen is onmogelijk met een hoogte van bijna 180 centimeter. Toen hij uit het Deryan campingbedje was gegroeid, zag Femke een CloudCuddle staan tijdens de VeineDAGEN. Via een ergotherapiepraktijk bij haar in de buurt heeft ze er eerst eentje kunnen uitproberen. “De eerste keer namen we de CloudCuddle mee naar een familieweekend. We waren daar met 75 man. Ik was vooral benieuwd of Thorben er wel in zou willen liggen. Dat was geen enkel probleem. Onze vaste adviseur bij het WMO-loket van de gemeente Oostellingerwerf heeft ons na deze succesvolle proef geholpen bij de aanvraag van de vergoeding. Die hebben we vrij snel gekregen. De CloudCuddle biedt ons de mogelijkheid om Thorben in de toekomst bij familie of vrienden te laten logeren, waarmee wij als ouders een weekend worden ontlast van de zorg voor hem. Dat argument was doorslaggevend. Het geeft ons ook al zoveel lucht dat we met een CloudCuddle en een luchtbed onderweg altijd wel ergens een slaapplek kunnen creëren. Daar heeft het hele gezin profijt van, omdat we nu veel flexibeler zijn.”

Trucjes

Het opbouwen en afbreken van de CloudCuddle vindt Femke makkelijk: “Ik heb na vijf jaar zo mijn trucjes ontwikkeld waardoor het vrij snel is geregeld. Ik vergelijk het met het opblazen van een luchtbed, maar dan sneller, want er gaat minder lucht in de bogen. Opgevouwen is het een relatief klein pakket.” Andere ouders kan ze dan ook alleen maar adviseren om zelf ook een bedtent uit te proberen. “De CloudCuddle is eigenlijk een heel logische oplossing; het is net een groot campingbedje. Thorben is nu nog 135 centimeter. Maar als hij net zo lang wordt als zijn broer, dan moeten we op termijn overstappen op de grotere CloudCuddle.” Deze blik op de toekomst geeft wel aan hoe blij de familie is met de mobiele bedtent.