Het mooie van de CloudCuddle is dat we nu ook spontaan een weekend weg kunnen met het gezin.

Familie Koolwijk heeft al vijf jaar plezier van de CloudCuddle

Max (9) behoort tot een van de eerste gebruikers van een CloudCuddle. Zo’n vijf jaar geleden kochten zijn ouders er al een. Zijn vader Hans Koolwijk vertelt over de zeldzame aandoening van zijn zoon, de moeite die je als ouders moet doen om te krijgen wat je als gezin nodig hebt, en over het gemak van de CloudCuddle.

Max is een van de grofweg zestig personen in Nederland met het zeldzame genetische Joubert syndroom. Deze uit zich bij iedereen net een beetje anders, maar in het algemeen leidt het tot een vertraagde ontwikkeling door anders ontwikkelde kleine hersenen. Max slaapt thuis in een hoog-laagbed met bepolstering, dat is een zachte bekleding aan de binnenkant van de zijwanden. Lezen kan Max als de beste en dat doet hij ook graag als hij in bed ligt.

Ontwikkeling mogelijk

Omdat Max op een andere manier nieuwe vaardigheden aanleert dan de meeste mensen kost dat wat meer tijd. “Dat is het positieve aan deze aandoening”, vertelt zijn vader. “Bij het Joubert syndroom blijft er kans op verdere ontwikkeling.” Zijn ouders doen er dan ook alles aan om het maximale uit zijn capaciteiten te halen. “Als Max maar vaak genoeg een nieuw woord hoort, dan leert hij dat uiteindelijk wel.” Hans en zijn vrouw willen het gezinsleven zoveel mogelijk invullen zoals veel andere families doen. Zoals met z’n vijven spontaan op vakantie gaan naar de bestemming van hun keuze.

Via ander gezin

De familie Koolwijk heeft via een ander gezin de CloudCuddle voor het eerst gezien. Ook in dat gezin heeft een van de kinderen het Joubert syndroom. Vanwege de goede ervaringen van deze andere familie, heeft Hans Koolwijk vijf jaar geleden twee keer een weekend een CloudCuddle gehuurd om deze uit te proberen. Dat beviel dusdanig goed dat ze er zelf een hebben aangeschaft.

Vergoeding via de WMO bleek destijds niet mogelijk. Ook de zorgverzekeraar wilde niet bijdragen. En dat steekt. “Via de zorgverzekering hadden we bijvoorbeeld wèl recht op een hoog-laag bed met bepolstering op een vakantielocatie in Nederland. Die wordt dan door een zorgorganisatie als Medipoint of Meyra met een grote bus naar de locatie gebracht, aangesloten, en later weer opgehaald. Je hebt daar maximaal drie keer per jaar recht op. Hartstikke mooi, natuurlijk. Maar ik heb eens in een businesscase nagerekend wat dat kost. Dat heb ik voorgelegd aan de zorgverzekeraar, samen met de belofte dat wij zouden afzien van de mogelijkheid van bezorging van zo’n bed op ons vakantieadres. De aanschaf van een CloudCuddle is dan veel voordeliger, maar daar wilde de verzekeraar destijds niet in mee”, aldus Hans Koolwijk. “Daarnaast kun je met deze mogelijkheid alleen in Nederland op vakantie. Nogmaals, het is mooi dat dit er is, maar het stelde ons toch teleur dat een goedkopere CloudCuddle niet tot de mogelijkheden behoorde.” Uiteindelijk financiert de familie de aanschaf zelf, met een beetje hulp uit de directe omgeving.

Leven makkelijker maken

Het is een vaak gehoorde opmerking, dat ouders van een zorgintensief kind niet altijd krijgen wat ze nodig hebben, iets waarvan ze al weten dat het hun leven makkelijker zou maken, maar wel andere hulpmiddelen vergoed kunnen krijgen, die niet precies passen en soms ook duurder zijn. “Het mooie van de CloudCuddle is dat we nu ook spontaan een weekend weg kunnen met het gezin. Bij dat bezorgsysteem moet je namelijk zes weken van tevoren een aanvraag indienen en afwachten of je daar ‘ja’ op krijgt, of er een passend bed in die regio beschikbaar is èn of het op de gekozen locatie wel kan en toegelaten wordt. Ook in die zin heeft de bedtent ons veel vrijheid gegeven.”

Handigheid opgebouwd

De familie gebruikt de CloudCuddle gemiddeld zo’n vier weken per jaar voor langere vakanties en een paar keer per jaar voor een weekend. Zodoende heeft Koolwijk inmiddels wel handigheid opgebouwd in het gebruik van de bedtent. “Ik haal de spullen uit de auto en zet de tent in tien minuten op. Het is wel even een werkje en daar heb je na een lange rit naar je vakantiebestemming niet altijd zin in, maar bij aankomst zorgt mijn vrouw voor de kinderen, terwijl ik de CloudCuddle opzet. En als we weer naar huis gaan laten we Max zo lang mogelijk in de bedtent liggen, pakken we eerst de rest in, voordat ik de bedtent weer afbreek en inpak. In het begin was ik wat onzeker: heb ik het wel goed gedaan? Zitten de banden goed? Maar nu gaat het makkelijk. Max ligt het liefst helemaal tegen de zijkant van de tent en we moesten in het begin ook het vertrouwen krijgen dat dat goed zou gaan”, zo voegt hij toe.

Naar chic hotel

Max heeft twee jongere zusjes. Onlangs ging het gezin op uitnodiging van opa een nachtje slapen in een niet nader te noemen chic hotel. “Daar heb ik de matrassen op de grond moeten leggen, dus ik weet niet of het hotel het leuk vindt om de naam in dit verhaal te lezen”, grapt Koolwijk. “Max lag in het midden in de CloudCuddle, met aan elke kant een van zijn zusjes. Dat werkt dan goed, met zo’n fysieke afscheiding tussen hen drieën. De CloudCuddle kan aan beide zijden worden opengeritst zodat ze in de avond en ochtend lekker tegen elkaar aan konden liggen, even stoeien en ‘s avonds natuurlijk nog lekker even stiekem kletsen. Heel gezellig voor hen. Voor Max is de CloudCuddle een vertrouwde plek als we op pad zijn. De bedtent kadert zijn wereld af, geeft een bepaalde knusheid, en voor ons biedt de CloudCuddle veiligheid, omdat Max zich er geen pijn in kan doen.”

Tips voor ouders

Heeft Koolwijk nog tips voor andere ouders? “Vraag of je de bedtent ergens kunt bekijken of ga naar een zorgmarkt of -beurs. Probeer de CloudCuddle ook eens een weekend uit. Dat was bij ons destijds heel goed geregeld. En in het algemeen zou ik zeggen: laat je bij instanties als de zorgverzekeraar of de gemeente niet afschepen, blijf ‘zeuren’, anders moet je vaak onterecht veel zelf betalen - is onze ervaring - en dat is zonde. Als gezin wil je niet zielig zijn, je wilt ook geen negatieve gesprekken moeten voeren, je hebt al genoeg te regelen en te doen. Ik hoop altijd dat instanties voor rede vatbaar zijn. Zoek goed uit waar je recht op hebt. En maak een businesscase met kosten en baten en de schriftelijke belofte dat je dan afziet van een andere vergoeding. Daar kunnen toch weinig mensen op tegen zijn?”

Zaadje planten

Ook op medisch vlak heeft de vader van Max nog een advies. “Over het Joubert syndroom is - zoals bij veel zeldzame aandoeningen - niet zoveel bekend en bij iedereen uit deze zich op een andere manier. Blijf vooral ambitie houden, blijf proberen, ontwikkeling aanbieden en vooral ook open staan voor kansen. Over Max zei een arts bijvoorbeeld jaren terug dat hij nooit zou kunnen lopen, terwijl hij momenteel al goed aan de hand kan lopen en wie weet hoe ver hij nog komt. Een reguliere topsporter zal hij niet worden, maar op zijn manier, komt hij ook ver; hij traint nu in clubverband op een Framerunner, dat is een loopframe met wielen, en daarmee traint hij ook zijn core, conditie en coördinatie. Blijf spreekwoordelijke zaadjes planten, dan blijken onmogelijkheden toch ineens mogelijk.”

Ben je ouder van een kind met een beperking en wil je de CloudCuddle ook eerst een weekend testen? Dat kan altijd door een proefweekend aan te vragen of een bedtent te huren bij CloudCuddle.