Evy voelt zich geborgen in de CloudCuddle

Evy slaapt op vakantie al acht jaar in een CloudCuddle

De ouders van Evy, Dianne Willems en Bram Stiel, behoren tot de eerste gebruikers van de CloudCuddle Junior - die toen overigens nog gewoon CloudCuddle heette. Acht jaar geleden kochten ze er een voor hun dochter (nu 13 jaar). Het gezin heeft er veel plezier van tijdens vakanties en tijdens de logeerpartijtjes bij opa en oma. Alleen wel jammer dat de matrassen in een vakantiehuisje niet altijd de juiste maat hebben.

 Dianne en Bram hebben twee dochters: Vera en Evy. Waar de oudste zich in alles supersnel ontwikkelde, viel het de ouders op dat Evy op de leeftijd van anderhalf jaar wat langzaam was. Ze sprak slechts enkele woordjes en liep wel, maar alleen achter een karretje. Ieder ontwikkelt zich in een eigen tempo, dachten de ouders eerst. Maar toen Evy twee werd, trokken ze aan de bel.

Hypermobiel

Bij het consultatiebureau werd geconstateerd dat Evy hypermobiel was en daardoor wellicht niet goed liep. Met fysiotherapie zou ze mogelijk zelfstandig kunnen leren lopen en zou haar wereld vast groter worden. Toen ze 2,5 jaar was, liep Evy inderdaad beter en ook los, maar de algemene ontwikkeling bleef achter. Weer een jaar later werd op basis van genetische testen een diagnose gesteld: het RETT-syndroom. Dit is een aandoening waarbij de ontwikkeling van een kind opeens stopt en daarna achteruitgaat.

Vaardigheden kwijt

Kinderen met RETT-syndroom kunnen te maken krijgen met problemen met bewegen en (leren) praten. Ook epilepsie of ademhalingsproblemen komen vaak voor. Gemiddeld vallen kinderen met dit syndroom tussen de zes tot achttien maanden terug in vaardigheden, waardoor ze wat ze al hadden geleerd, weer kwijtraken. Bij Evy viel op dat ze minder woordjes kende en dat het gebruik van haar handen afnam. De ouders hadden dit eerst niet zo in de gaten, want Evy was gezond geboren, na een ‘normale’ zwangerschap, maar na de diagnose vielen de puzzelstukjes op hun plaats.

Begeleiding en zorg

Gelukkig is Evy verder gezond, wat vrij uitzonderlijk is bij deze aandoening. Ze eet goed, hoeft nooit voor behandeling naar het ziekenhuis, is sterk genoeg om bijvoorbeeld zelf te hoesten bij een verkoudheid. Evy heeft veel begeleiding en zorg nodig. Ze kan niet zelfstandig eten of spelen, ze is niet zindelijk, ze praat niet, moet geholpen worden bij het wassen en aankleden, en ze kent geen gevaar. Desondanks is ze vrolijk en dol op knuffelen.

Campingbed

Thuis slaapt Evy voor de veiligheid in een hoog-laag bed. In de eerste jaren sliep ze tijdens vakanties in een campingbedje, maar daar werd ze op een gegeven moment te groot voor. De ouders probeerden daarna een tentje maar dat kiepte om, met Evy erin. Niet veilig dus. Waar haar moeder Dianne de CloudCuddle voor het eerst zag, weet ze niet meer. Daarvoor is het met zo’n acht jaar te lang geleden. Maar dat het iets voor Evy zou zijn, dat vermoedde ze direct.

Kastje en muur

Het gezin vroeg bij de gemeente vergoeding aan voor een CloudCuddle maar deze werd in eerste instantie afgewezen. Dit zou meer iets voor de verzekeraar zijn. Helaas stuurde deze de ouders weer terug naar de gemeente. Omdat een tweede aanvraag bij de gemeente iets anders werd geformuleerd - ‘een betere deelname aan de maatschappij’ gaf de doorslag - werd de CloudCuddle alsnog vergoed.

Mee op vakantie

Sindsdien gaat de bedtent altijd mee op vakantie. En mee naar opa en oma, als Evy daar gaat logeren. Evy voelt zich geborgen in de CloudCuddle, geeft haar moeder aan. Ze heeft op deze manier altijd een goede slaapplek, waar ze ook is, en dat geeft rust. Zonder de bedtent zou het gezin niet samen op vakantie kunnen naar het chalet of naar de stacaravan van hun keuze. Zodoende geeft de CloudCuddle hen meer bewegingsvrijheid.

Eigen slaapkamer

Evy krijgt op vakantie een eigen slaapkamer. Aan de ene kant vanwege de geluiden die ze ‘s nachts nogal eens kan maken, aan de andere kant om voldoende ruimte te hebben om de bedtent op te zetten. Het matras wordt op de grond gelegd en binnen een kwartier staat Evy’s eigen vertrouwde slaapgelegenheid. Ze houdt van nieuwe dingen, vertelt haar moeder. Maar op vakantie zijn de omstandigheden anders, dus de eerste nacht slaapt ze meestal iets minder goed.

Breedte matras

Over het algemeen is Dianne erg tevreden over het gebruik van de CloudCuddle. Ze vindt het wel lastig dat niet in ieder vakantiehuisje of chalet een matras van 90 x 200 centimeter aanwezig is. Soms is het namelijk te smal, waardoor het in combinatie met de bedtent niet funtioneert zoals het zou moeten functioneren. Hoewel ze daar meestal van tevoren naar vraagt, gaat dat vooral in het buitenland nog weleens anders dan verwacht. Ze is tevreden over hoe makkelijk de bedtent op te zetten is, over hoe compact deze is, hoe handig mee te nemen in een grote tas. En, ook heel praktisch: bepaalde onderdelen kunnen gewoon in de wasmachine.