In een gewoon bed woelt hij de hele nacht. In de CloudCuddle voelt hij zich veilig en beschermd.
De vrijheid om op een normale manier op vakantie te gaan
“Een jaar of twee, drie geleden heb ik de CloudCuddle voor het eerst gezien, op een zorgmarkt”, zo vertelt Erica van der Vlist. Haar zoon Jayden, inmiddels 11 jaar oud, probeert de bedtent daar ter plekke uit en dat gaat goed. “Ik heb toen meteen een CloudCuddle besteld. Jayden werd te groot voor een campingbed dus ik was al op zoek naar een oplossing om gewoon met z’n allen op vakantie te kunnen blijven gaan, naar een huisje op een vakantiepark van onze keuze.”
Tweede bedtent
De moeder van vier kinderen tussen de 27 en 11 jaar is momenteel zelfs van plan om een tweede bedtent aan te schaffen. “Jayden logeert tegenwoordig iedere vrijdag bij mijn oudste dochter. Hoewel de CloudCuddle makkelijk is op te zetten en af te breken, is het iedere week een heel gesjouw”, aldus Erica. Vandaar een tweede exemplaar. De bedtent is dan ook niet het enige wat er aan zorgartikelen heen en weer gaat.
Meerdere operaties
Jayden is geboren met spina bifida, meer bekend als een ‘open ruggetje’. Kort na de bevalling volgt een eerste operatie, waarbij een drain wordt aangelegd om het hersenvocht uit zijn hoofdje af te voeren. Er volgen meer operaties en andere serieuze hobbels, zoals het rs-virus, waardoor zijn moeder hem zelfs een keer moet reanimeren. “Gelukkig heb ik een EHBO-diploma. Maar bij zo’n klein baby’tje vraag je je wel af: hoe moet dat?” Het loopt gelukkig goed af.
Zuurstof toegediend
Jayden moet aan het begin van zijn leven wel een tijd in het ziekenhuis blijven, ook omdat hij een lange periode zuurstof krijgt toegediend. Na een tijdje mag hij naar huis, eerst met zuurstof, later zonder. Op dat moment heeft hij al zeven operaties achter de rug. “Ik schrik niet zo snel, ik blijf rustig, maar ik heb wel veel zorgen gehad, ook omdat ik thuis nog drie kinderen had rondlopen”, vertelt Erica nuchter.
Overgestapt op PGB
Jayden krijgt in de eerste jaren een tijdje thuiszorg, maar omdat er vaak een andere zorgmedewerker aan huis komt, wordt hij onrustig: telkens een nieuw gezicht. “Toen mijn dochter oud genoeg was, zijn we overgestapt op een PGB, zodat zij Jayden tegen betaling kan verzorgen. Dat is nu zo’n zeven jaar geleden. Daarnaast zorgen haar én mijn partner en ikzelf als mantelzorgers voor hem.”
Zorgvuldig handelen
Jayden is rolstoelgebonden, hij heeft een katheter en een stoma en de familieleden moeten regelmatig darmspoelingen uitvoeren. Omdat de hoeveelheid zuurstof in zijn bloed ‘s nachts daalt, waardoor Jayden minder goed slaapt en vermoeider wakker wordt, krijgt hij momenteel PEP-therapie. Ademen wordt hierdoor makkelijker. “Jayden geeft zelf geen pijn aan, dus we moeten hem goed in de gaten houden,” legt Erica uit.
Goede zorghulpmiddelen
Jayden maakt op medisch gebied in zijn korte leven dus al het nodige mee. Dan is het extra belangrijk om omringd te zijn door goede zorghulpmiddelen zoals een eigen bus, een tillift, een bedbox en een CloudCuddle, middelen die de verzorging iets lichter maken.
“Jayden weegt 26 kilo dus we tillen hem altijd samen in de bedtent. Thuis slaapt hij in een bedbox en kan hij gedeeltelijk zelf de overstap maken van rolstoel naar het bed, dan geven we hem alleen een zetje en dan rolt hij zo verder het bed in”, zo legt zijn moeder uit.
Ook de tillift biedt uitkomst. Die hulpmiddelen zijn echter niet goedkoop. “We hebben de eerste bedtent niet vergoed gekregen vanuit de WMO. Bij de aanschaf van een tweede ga ik dat wel weer proberen.” Afwachten maar. “Ik ben zelf boekhoudster, dus ik weet dat zorgkosten zoals de aanschaf van een CloudCuddle of een grote bus aftrekbaar zijn van de belasting boven een bepaald bedrag. Dat scheelt.”
Op vakantie
Jayden gaat naar het speciaal onderwijs, kan in korte zinnen praten, begrijpt veel van wat er in de omgeving gebeurt, maar hij kan zich niet altijd zo goed uiten. Hij gebruikt daar een spraakcomputer bij. Als het woord ‘vakantie’ valt, dan wijst hij naar de CloudCuddle en vraagt: “Die mee?” De mobiele bedtent biedt Jayden de veiligheid en rust die hij nodig heeft. “In een gewoon bed woelt hij de hele nacht. In de CloudCuddle voelt hij zich veilig en beschermd. Het is echt een uitvinding, hij vindt het geweldig. De bedtent is van hem, een ander mag er niet in slapen, ook zijn broer of nichtje niet”, zo vervolgt Erica.
Makkelijk op te zetten
Jaydens moeder vindt het makkelijk om de CloudCuddle op te zetten of af te breken. “Het wijst zichzelf”, zegt ze erover. Omdat ze niet veel kracht heeft in haar handen, heeft ze wel wat moeite met de klemmetjes. Dat heeft te maken met haar eigen aandoening fybromyalgie. “Maar de bedtent geeft vrijheid. Je kunt op een normale manier op vakantie met het gezin. Je bent niet afhankelijk van georganiseerde, aangepaste vakanties. Als er een 1-persoonsbed staat, kun je de CloudCuddle gebruiken. Geweldig.”
Ben je ouder van een kind met een beperking en wil je de CloudCuddle ook eerst een weekend testen? Dat kan altijd door een proefweekend aan te vragen of een bedtent te huren bij CloudCuddle.
Vragen? We staan voor je klaar.
We begrijpen dat elke situatie uniek is. Neem gerust contact met ons op.
Of stuur een bericht