Kijk maar naar mijn verhaal: als je het niet probeert, zul je nooit weten of het lukt.

Intro

Voor Chaimae draait bijna alles om haar dochter Hidaya. De vijfjarige heeft het Angelman-syndroom, een zeldzame genetische aandoening waardoor ze niet loopt, niet praat en zich ontwikkelt op het niveau van een jong kind. Veilig slapen buitenshuis werd steeds lastiger. Toen Chaimae online de CloudCuddle ontdekte, wist ze meteen: dit zou Hidaya meer vrijheid kunnen geven. Maar de weg naar een vergoeding bleek een lange en onverwacht ingewikkelde strijd.

Diagnose

Toen Hidaya negen maanden oud was, kreeg ze epileptische aanvallen. In het ziekenhuis zagen artsen dat er mogelijk meer speelde. Een DNA-onderzoek bevestigde later de diagnose: het Angelman-syndroom.

“Vanaf dat moment vielen veel dingen op hun plek,” vertelt Chaimae. “Maar tegelijkertijd wist ik ook dat onze zorgvraag alleen maar groter zou worden.”

Hidaya is inmiddels vijf jaar oud, maar functioneert volgens haar moeder ongeveer als een kindje van anderhalf jaar. Ze loopt en praat niet en heeft voortdurend toezicht nodig.

Op zoek

Zoals veel ouders van een zorgintensief kind is Chaimae altijd op zoek naar oplossingen die het dagelijks leven makkelijker maken.

Vanuit de gemeente werd een hoog-laagbed geadviseerd. Maar dat voelde voor haar niet als de juiste oplossing.

“Ik bleef zoeken naar alternatieven. Een hoog-laagbed wilde ik eigenlijk niet. Ik zocht iets dat vriendelijk oogde, praktisch was én met ons mee kon.”

Tijdens die zoektocht kwam ze online de CloudCuddle tegen.

“Het leek bijna op een tent. Kinderen vinden een tent leuk. Je kunt hem open of dicht doen, hij is veilig, makkelijk op te zetten en je kunt hem meenemen op vakantie. Ik dacht meteen: dit is precies wat wij nodig hebben.”

Een praktisch probleem speelde daarbij een grote rol. Hidaya werd te groot voor een campingbedje.

“Onze grootste uitdaging was simpelweg: waar gaat ze slapen als we ergens heen gaan? Een campingbedje werkte niet meer.”

Twee keer afgewezen

Vol goede moed vroeg Chaimae een CloudCuddle aan via de Wmo van de gemeente. De aanvraag werd afgewezen.

Ze probeerde het opnieuw. Ook de tweede aanvraag werd afgewezen.

“In eerste instantie dacht ik: waarom zij wel en wij niet? Via andere ouders hoorde ik dat veel gezinnen een vergoeding kregen. Toen ben ik gaan uitzoeken hoe dat zat.”

Volgens Chaimae verwees de gemeente steeds naar een hoog-laagbed als alternatief.

“Maar dat loste ons probleem niet op. Ik wilde juist iets waarmee Hidaya overal veilig kon slapen en mee kon doen aan het gezinsleven.”

Na de eerste afwijzing liet ze het een tijdje rusten.

“Toen dacht ik wel even: laat maar zitten. Er waren nog alternatieven, zoals een campingbedje. Maar uiteindelijk werkte dat niet meer.”

Toch doorgaan

Wat haar uiteindelijk weer in beweging bracht, waren de ervaringen van andere ouders.

“In een appgroep sprak ik ouders die wél een vergoeding hadden gekregen. Dat gaf me de moed om opnieuw te kijken naar de mogelijkheden.”

Een jaar later besloot ze bezwaar te maken. Dit keer stuurde ze extra informatie mee, waaronder een verslag van Rijndam Revalidatie waarin de CloudCuddle werd aanbevolen.

“Ik dacht: ik probeer het gewoon nog één keer. Als je het niet probeert, zul je ook nooit weten of het lukt.”

De hoorzitting

Na haar bezwaar ontving Chaimae een uitnodiging voor een hoorzitting. Dat vond ze spannend.

“Eerlijk gezegd was ik best bang. Ik dacht dat ik in een soort rechtszaal terecht zou komen.”

Samen met ondersteuning en haar twee jongste kinderen verscheen ze bij de hoorzitting. Aanwezig waren drie commissieleden, een medewerker van de gemeente die het woord voerde en iemand die aantekeningen maakte.

Al snel merkte Chaimae dat er aandachtig werd geluisterd.

“De commissie stelde vragen die ik heel logisch vond. Bijvoorbeeld of er wel echt naar alternatieven was gekeken.”

Ook werd aan de gemeente gevraagd welke onderzoeken er waren gedaan naar de situatie van Hidaya. Volgens Chaimae bleek dat er weinig was onderzocht voordat de eerdere afwijzingen werden gegeven.

“Op dat moment voelde ik dat de commissie mijn verhaal begreep. Dat gaf mij meteen meer kracht. De spanning viel weg.”

Tijdens de hoorzitting probeerde ze vooral duidelijk te maken waarom een CloudCuddle voor haar dochter zoveel meer betekende dan alleen een slaapplek.

“Het gaat om participatie. Ik wil mijn dochter meenemen naar familie, op vakantie of ergens laten logeren. Dat moet veilig kunnen.”

Goed nieuws

Na de hoorzitting kwam het verlossende bericht: de CloudCuddle werd alsnog toegekend.

“Dat was echt één stress minder.”

Voor Chaimae voelde de beslissing als een bevestiging dat doorzetten zin heeft.

“Ik was vooral blij dat ik niet had opgegeven.”

De impact op het gezin is groot.

“Nu hoef ik niet meer na te denken over waar Hidaya gaat slapen. We kunnen de CloudCuddle overal opzetten. Op vakantie, bij familie, waar dan ook. Dat geeft rust.”

Doorzetten

Als ze terugkijkt op het hele traject, is ze vooral trots op haar eigen volharding.

“Dat ik eigenwijs ben geweest en ben blijven doorzetten.”

De ervaring heeft haar iets belangrijks geleerd.

“Dat je moet blijven doorgaan als je ergens echt in gelooft. Niet meteen opgeven.”

Daarom heeft ze ook een boodschap voor andere ouders die twijfelen of bezwaar maken wel zin heeft.

“Kijk maar naar mijn verhaal. Het heeft wel zin. Een bezwaar kost niet veel tijd. Zorg wel dat je een extra brief toevoegt van een arts of revalidatiecentrum waarin staat waarom een CloudCuddle nodig is. Als je het niet probeert, zul je nooit weten wat mogelijk is.”

Twijfel je over een aanvraag of vergoeding voor een CloudCuddle?

Veel ouders lopen tegen vragen of afwijzingen aan. Lees meer over de mogelijkheden of neem contact op voor persoonlijk advies.